Kuukausi: tammikuu 2024

Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?

Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat joukko geneettisiä häiriöitä, jotka vaikuttavat kehon sidekudoksiin. Sidekudokset ovat kuin liimaa, joka pitää kehosi koossa tarjoten tukea ja rakennetta iholle, nivelille, verisuonille ja muille elimille. EDS:ssä on ongelma kollageenin tai muiden proteiinien tuotannossa sidekudoksessa. EDS ei ole vain yliliikkuvuutta. EDS on harvinainen, geneettinen koko kehon sairaus. Minä ja kehoni Itselläni on…

Mistä saan toivoa?

Minulta on usein kysytty, että miten mä jaksan kaikkea sairastamista vuodesta toiseen. Mistä saan toivoa kun elämäni on kroonisten sairauksien myötä muuttunut täysin? Taustastani lyhyesti Sairastuin syksyllä 2015 virukseen + keuhkokuumeeseen. En ikinä toipunut terveeksi. Yritin elää normaalia elämää, mutta olin jatkuvasti kipeä ja sairauslomilla. Keväällä 2017 vointini romahti ja minusta tuli autettava vuodepotilas. En…

Yksi vuorokausi elämästäni

Havahdun viiltävään ja repivään kipuun. Yritin kääntää kylkeä. Painan silmät kiinni itsepäisesti, josko olisi tuuria ja nukahtaisin. Papu kissa painautuu lähemmäksi päätäni, hän nukkuu aina yöt tyynyni vieressä. Kehoni huutaa kivusta. Kyyneleet valuvat poskiani pitkin tyynyliinalle. Avaan silmät ja katson kelloa. Kello on yksi yöllä. Olen ”nukkunut” tunnin. Tunnen sen poltteena ja sähköiskuina alkaen kaularangasta,…

Potilas-lääkärisuhde, syrjintä ja stigma

Pitkäaikaissairaana tunnen olevani jo asiantuntija julkisen terveydenhoitopalveluiden käyttäjänä. Perusterveydenhuolto eli terveyskeskus on tullut hyvinkin tutuksi vuosien saatossa. Olen myös ollut potilaana monissa erikoissairaanhoidon poliklinikoilla, toisissa rajallisen ajan, toisissa pidempään. Potilas-lääkärisuhdetta pidetään keskeisenä elementtinä lääkärin ja potilaan vuorovaikutuksessa. Tämä suhde koetaan joko hyväksi tai huonoksi. Kohdalleni on sattunut 90 prosenttisesti hyviä lääkäreitä ja heitä arvostan hyvin…

Sekunti

Elät omaa normaalia terveen ihmisen arkea. Työtä, opiskelua, harrastuksia, perhe-elämää, sosiaalisia kohtaamisia. Käyt kaupassa, ravintoloissa, kampaajalla, shoppailemassa, konserteissa, yökerhossa, matkoilla yms. Välillä vituttaa arjen kiire ja paineet, mutta suurimmaksi osaksi kaikki on suhteellisen hyvin. Sitten tulee se hetki, yksi sekunti joka vie sinulta tuon kaiken! Loukkaannut vakavasti harrastuksessa, sairastut vakavasti, liukastut ulkona, joudut kolariin, kaadut…