Kuntoutus voi auttaa, jos sairaus tai vamma vaikeuttaa opiskelua, työtä tai itsenäistä selviytymistä elämän eri vaiheissa. Kuntoutus perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan. Lue tarkemmin kuntoutuksesta Kelan sivuilta.
Kun sain ME/CFS diagnoosin niin pääsin Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikalle. Siellä mietittiin ensin ammatillista kuntoutusta, mutta koska sairauteni on vaikea asteinen, niin neurologi ei puoltanut sitä vaihtoehtoa. Papereissani lukeekin, että olen työkyvytön sekä kuntoutuskyvytön. Minulle ei ikinä tarjottu mitään muuta kuntoutus vaihtoehtoa. Olen kuitenkin itse kuntouttanut itseäni ja seuraavaksi kerron teille miten olen sen tehnyt.
MINUN ME/CFS KUNTOUTUSPOLKUNI
Vuosi 2017
Kun toimintakyky romahtaa vuorokaudessa, niin voin kertoa että se oli aikamoinen shokki koko perheelle. Touhu-Pirkosta tuli tunneissa vuodepotilas rajuilla oireilla. Vessareissuista tuli maraton, johon tarvitsin aviomieheni apua. Jouduin hyvin nopeasti sopeutumaan siihen, että tarvitsen apua. Ensimmäisen sairaus vuoden vietin sängyssä, pois lukien lääkärissä ja vessassa sekä pesulla käynnit (avustettuna). En sietänyt ääniä, en hajuja enkä valoa. Nukuin todella paljon. Meditoin todella paljon. Tein psyykkistä työtä pääni sisällä todella paljon. Kävin uskomattoman määrän eri tunteita läpi. Itkin paljon. Tälleen jälkikäteen ajateltuna toi ensimmäinen vuosi oli hyvin tärkeää aikaa, koska silloin kävin eniten psyykkistä kuntoutusta oman pään sisällä ja pikku hiljaa hyväksyin tiettyjä realiteetteja uudenlaisessa elämässäni. Helppoa se ei ollut, varsinkaan kun kukaan lääkäri ei tiennyt mikä sairaus minulla on. Se epävarmuus oli aivan kauheaa aikaa.
Vuosi 2018
Tammikuussa sain HUS:n Infektiopolilta Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä ME/CFS diagnoosin ja lähetteen Neurologian kuntoutustutkimus-klinikalle. Täältä voit lukea diagnoosi polustani enemmän.
Haimme apuvälinelainaamosta manuaalipyörätuolin, jotta pääsin edes hieman ulkoilemaan. Pyörätuoli oli sellainen vanha nitisevä rötiskö, mutta itkin ilosta kun aviomieheni työnsi minut ensimmäistä kertaa yli vuoteen luonnon helmaan. Se oli yksi isoin askel kuntoutumisen polullani.
Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikan toimintaterapeutti ja fysioterapeutti suosittelivat minulle sähköistä apuvälinettä, sähkömopoa, että rasituksen jälkeiset oireet pysyisivät paremmin hallinnassa ja että pääsisin välillä ulkoilemaan. Tämä vaati ensin heidän tekemät toimintakyvyn testit, jotka pyysin kaksi päiväisenä PEM-oireen vuoksi.
Vammaispalvelu myönsi minulle henkilökohtaisen avustajan sekä kuljetuspalvelun, koska toimintakykyni oli niin heikko. He tulivat kotiimme tekemään palvelutarpeensuunnitelman ja päätös tuli postitse kotiin.
Vuosi 2019
Sähkömopon saamiseen meni kaikkinensa noin vuosi. Kun ajoin ensimmäistä kertaa mun mopedilla metsässä, niin tunsin hetken ajan äärimmäistä vapautta. Pystyin ihan itse liikkumaan!
Aviomiehestäni tuli virallisesti omaishoitajani kun Vammaispalvelut kartoittivat tilannettamme tarkemmin.
Vuosi 2020
Vanha natiseva manuaalipyörätuolini vaihdettiin apuvälineyksikössä kevyempään aktiivipyörätuoli malliin. Minulla on mahdollisuus apuvälineyksikössä käydä ns. teetättämässä tarpeisiini ja omille mitoilleni sopiva pyörätuoli. En ole vielä siihen asiaan kyennyt voimiani käyttämään. Onneksi nykyinen pyörätuolini on suht ok ja ajaa suurimmaksi osaksi asiansa.
Vuosi 2021
Minulla on ollut kaularangan kanssa paljon ongelmia. Fysioterapeutti kotikäynneillä huomasi, että kaularankani on erittäin yliliikkuva. Hän suositteli minulle henkilökohtaisesti valmistettua kaularankatukea. Toimintaterapeutti tuli kotiimme valmistamaan kaularankatuen ja se on ollut erittäin hyvä apuväline kaularangan oireisiin.
Sain myös toimintaterapeutilta kevyet ruokailuvälineet, että huonoina päivinä syöminen ei rasittaisi niin paljon.
Vuosi 2022
Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikka ”potkaisi” minut keväällä pihalle, koska tämän neljän vuoden aikana vointini ei ole mennyt parempaan suuntaan ja minä en ole edelleenkään kykynevä ammatilliseen kuntoutukseen. Siirryin siis terveyskeskuksen asiakkaaksi.
Aloitin itsenäisesti Yin-joogan. Yin-joogassa käytetään passiivia asentoja, jotta päästään syvälle kehon tiiviisiin sidekudoksiin; jänteisiin, nivelsiteisiin ja rustoihin, jotka ovat usein vaikeita aktivoida ja aukaista. Yin-jooga luo tilaa kehossa, jotta parasympaattinen hermosto pääsee aktivoitumaan.
Olen myös tutustunut viime aikoina Restoratiiviseen joogaan eli joogaan missä levätään. Restoratiivinen jooga on voimallinen rentoutumismenetelmä lepoon ja palautumiseen. Se on paljon enemmän kuin sohvalla loikoilua – se on tietoinen lepäämisen harjoitus. Pitkäkestoiset rentoutusasennot rauhoittavat hermostoa ja antaa lisää jaksamista.
MUUT KEINOT KUNTOUTUMISEN POLULLANI
Pacing on ollut ehdottomasti tärkein asia kuntoutuspolullani.
Olen meditoinut vuosikymmenien ajan. Tämä tapahtuu niin itsestään, etten aina edes muista asiasta mainita.
Olen kokeillut vitamiinit ja eri hivenaineet läpi. Syön D-vitamiinia, magnesiumia, rautaa C-vitamiinilla sekä melatoniinia. Muista ravintolisistä en ole huomannut olevan apua.
Olen kokeillut eri ruokavaliota sekä dieettejä. Keliakian vuoksi syön gluteenitonta ruokaa loppuelämäni. Muuten syön kehoani kuunnellen.
Olen monitoroinut älykellolla ensimmäiset kolme sairaus vuotta toiminnallisuuttani. Sitten kyllästyin hommaan, koska tunnen kyllä kehoni ilman älykelloa. Nyt annoin muutama viikko sitten uuden mahdollisuuden älykellolle, josko sitä voisi hyväksi käyttää pacing-metodissa hyödyksi.
Olen kokeillut eri lääkityksiä. Matala-annoksinen Naltrekson on ainoa lääke joka minulla on ME/CFS:ään. Se on auttanut kognitiooni.
Olen tehnyt Mindfullness harjoitteita, mutta itse tykkään enemmän meditaatiosta.
Olen tehnyt DNRS aivojumpan. Ei auttanut, pahensi tilaani huomattavasti. Täällä kerron postauksen muodossa aiheesta enemmän.
Käytän tarvittaessa arjessani piikkimattoa, lihasvasaraa, hierontalaitetta hartioille, suihkujakkaraa, kävelykeppiä, aurinkolaseja, korvatulppia, jääpipoa, kylmäpakkauksia, sekä oireen mukaista lääkitystä.
Haaveilen, että saisin lääkinnällisenä kuntoutuksena faskiakäsittelyitä ja jonkinlaista psyykkistä terapiaa terveydenhuollon aiheuttamien traumojen purkamiseen. Katsotaan koska voimani riittävät aloittaa näiden asioiden edistämisen. Ensin pitäisi löytää terveyskeskuksesta lääkäri, jolla olisi aikaa paneutua tähän mun hyvin laajaan kokonaisuuteen enemmän kuin 15 minuutin ajan.
Täällä siis mennään hetki kerrallaan.
Vastaa