Päätin tehdä raa’an rehellisen postauksen siitä mitä itse olisin tahtonut tietää kun sairastuin ME/CFS-sairauteen. Listaan alle kaikki asiat mitä olen oppinut vuosien kokemuksella elämästä ME/CFS:n kanssa. Tämä voi koskettaa myös PEM-oireesta kärsiviä Long Covid-potilaita.
Sairastuminen ei ole sinun vika. Kuka tahansa voi sairastua ME/CFS:ään.
Sinun ja läheistesi elämä tulee muuttumaan ME/CFS:n myötä. Antakaa uudelle tilanteelle aikaa.
ME/CFS ei ole toiminnallinen häiriö eikä mielenterveysongelma. ME/CFS on neuro-immunologinen monisysteeminen fyysinen sairaus.
ME/CFS-sairaudessa liike EI OLE lääke. Nyt on aika levätä kunnolla.
ME/CFS-sairauteen ei ole parantavaa lääkitystä tai hoitoa. Sairauden oireita voi hoitaa eri lääkkeillä sekä kuntoutuksen avulla. Myös kokeellisten lääkkeiden kokeilu voi tulla kyseeseen jos tilanne sitä vaatii, mutta se on sinun ja lääkärisi yhteinen päätös.
Sopeutuminen sairauteen vie aikaa. Älä siis kiirehdi vaan etene hetki kerrallaan.
Hakeudu vertaistuen piiriin. Kukaan ei voi ymmärtää sinua paremmin kun joku muu ihminen joka sairastaa samaa sairautta. Facebookista on hyvä aloittaa, sieltä löytyy tukea. Liitythän myös Suomen lääketieteelliseen ME/CFS-yhdistykseen jäseneksi.
Tutustu levon ja aktiivisuuden rytmitykseen eli pacing-metodiin. Tämä metodi voi parhaimmillaan parantaa toimintakykyäsi ja jopa estää sairauden vaikeutumisen.
Tutustu kunnolla sairauteesi, eli ME/CFS:ään. Lue Duodecimin Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuositus kokonaan, myös lisämateriaalit.
Pyydä myös lääkäriäsi lukemaan ME/CFS:n Hyvä käytäntö –konsensussuositus. Varsinkin jos ME/CFS on hänelle tuntematon sairaus.
Pyydä fysioterapeutin sekä toimintaterapeutin kahden päivän testit, jotta PEM tulee esiin. Niiden avulla lääkärille selviää sinun toimintakyky. Keskustele toimintaterapeutin kanssa myös apuvälineistä millä arkeasi voisi helpottaa.
Pyydä lääkäriltä itsellesi, ei Kelaan lähetettynä, kunnolliset B- sekä C-lausunnot, eri tukimuotoja varten. Keskustelkaa myös eri vaihtoehdoista hoidon ja kuntoutuksen osalta. Vaihda lääkäriä jos asiat ei etene. Tee myös AINA virallinen valitus, jotta lääkäri osaa jatkossa korjata toimintaansa. Älä anna periksi.
Taloutesi kokee kolauksen, varsinkin jos tipahdat pois työelämästä ja jollei tililläsi ole isoja säästöjä. Pyydä avuksi sosiaalityöntekijää jos erilaiset sosiaalietuudet ovat tuntemattomia.
Jos tuntuu ettet selviä arjesta ilman apua niin ota oman kuntasi vammaispalveluun yhteys. He tulevat tekemään vammaispalveluiden tarpeen kartoituksen kotiisi ja arvioivat avun tarpeesi.
Oletkin jo todennäköisesti joutunut lopettamaan liikuntaharrastukset? Jep, niin me kaikki olemme. Sopeutuminen vie aikaa, mutta usko kun sanon, että vielä jonakin päivänä sinä voit liikkua. Et ehkä samoin kuin ennen, mutta jollain tavalla.
Olet ehkä myös joutunut lopettamaan muitakin harrastuksia? Se on hyvin tavanomaista sairastumisen alussa. Osa harrastuksista voi jossain kohdin palata elämääsi. Älä siis menetä toivoa, vaan tee sinua ilahduttavia asioita oman rasitusikkunan rajoissa. Ehkä löydät siten uuden harrastuksen.
Ystävät ja tuttavat voivat kaikota ympäriltäsi, koska sinä et enää ole sama ihminen kun ennen. Harvoin terveet ihmiset ymmärtävät mitä on sairastaa kroonisesti. Kannattaa ehkä kuitenkin kertoa oma tilanne, että he eivät ihmettele mihin olet kadonnut. Ne ystävät ja läheiset jotka rinnallesi jäävät, ovat kultaakin kalliimpia.
Hae psyykkistä tukea sairauden aiheuttamaan kriisiin. Varsinkin jos tuntuu, että tarvitset siihen ammattilaisen apua. Joillekin voi riittää vähäisempikin tuki, mutta tärkeintä on se ettet jää yksin asioita pohtimaan.
Tulet suurella todennäköisyydellä menettämään työsi. ME/CFS-potilaista noin 75% on täysin työkyvyttömiä. Sama koskee opiskelua.
Jatkuvat taistelut tulevat sinulle tutuksi. Milloin taistelet terveydenhuollon kanssa resepteistä, milloin Kelan kanssa sairauspäivärahasta ja milloin vakuutusyhtiön kanssa kuntoutustuesta. Unohtamatta virallista valitusrumbaa alkaen SAMUsta tai TELKistä ja edeten mahdollisesti vakuutusoikeuteen. Myös vammaispalveluiden kanssa voi joutua vääntämään huolella.
ME/CFS-sairaudesta voi parantua. Harvinaista se on, mutta ikinä ei tiedä kenen kohdalle onni osuu. Moni ME/CFS-potilas on myös ajan saatossa saanut toimintakykyään paremmaksi.
Sinä selviät. Elämäsi muuttuu, mutta sinä tulet löytämään elämääsi vielä iloa.
”Ihmiseltä voidaan viedä kaikki paitsi yksi asia: ihmisen vapaus valita oma asenteensa, oli tilanne mikä hyvänsä.”
Viktor Frankl
ME/CFS
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen ja se on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
Vastaa