Avainsana: Ehlers-Danlosin oireyhtymä
-
Monisairaan elämä on työtä
Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka haluaisin! Raastavaa kipua ympäri kehoa, jatkuvaa kuumeilua, milloin mikäkin raaja on vinksin vonksin pois pelistä, sykkeiden rajut vaihtelut, unettomuutta, pahoinvointia, fatiikkia, kognitiivisia ongelmia, näköongelmia, pyörrytystä, palautumis ongelmia… Joka…
-
Vastaan voi tulla myös seepra!
”Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa.” Näin lääkäreille sanotaan lääkiksessä kun puhutaan harvinaisista sairauksista seeproina. Seeprat ovat harvinaisempia kuin hevoset, siksi lääkäreitä kehoitetaan ajattelemaan niin. Se on täysin ymmärrettävää. Mutta, milloin on lääkärin alettava epäilemään harvinaissairautta? Diagnostinen viive harvinaissairauksissa Tiesitkö, että aikuisten osalta geneettisen harvinaissairauden diagnostinen viive on keskimäärin 19 vuotta. Harvinaissairaan…
-
HSD vai hEDS?
HSD:ssa sekä hEDS:ssa on joitain eroja yhtäläisyyksien lisäksi ja yritän tämän postauksen avulla käydä niitä läpi. Postauksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta niin HSD:sta kuin hEDS:ta. EDS:n hypermobiilin alamuodon (hEDS) ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien (HSD) erot HSD Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (hypermobility spectrum disorders) prevalenssi eli yleisyys noin 1/600-1/900 hEDS Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä prevalenssi eli yleisyys noin 1-5/10 000…
-
EDS:n oireita
Ehlers-Danlosin oireyhtymään (EDS) kuuluu laaja-alaisesti erilaisia oireita. EDS:ään kuuluvia oireita: yliliikkuvat nivelet nivelten sijoiltaan menot ja nyrjähdykset (subluksaatiot ja luksaatiot) kipuja nivelissä, lihaksissa ja luissa ihon venyvyys, pehmeys ja läpinäkyvyys tavallista leveämmät arvet arpien hidas paraneminen, verenvuoto haavoista ja arpikudoksen muodostuminen ientulehdukset leukojen ongelmat, esim luksaatio ja suun avaaminen lihasten väsyvyysherkkyys rasituksessa hidas palautuminen rasituksesta…
-
Diagnostiset kriteerit hEDS:iin
Vuonna 2017 julkaistiin uudet kansainväliset luokittelukriteerit EDS:lle. Uusien luokittelukriteereiden myötä diagnosointikriteereitä on tiukennettu verrattuna aiempaan. Uudet kriteerit Ehlers-Danlosin hypermobiilille alamuodolle Jokaisesta kriteeriryhmästä (1,2 ja 3) tulee olla vastaavuus / löydöksiä, jotta kliinisen diagnostiikan kriteerit hEDS:n suhteen täyttyvät. Kriteeriryhmä 1: Yleistynyt nivelten yliliikkuvuus (generalized joint hypemobility GJH) Beightonin pisteet: (≥) kuusi esiteini-ikäisillä ja varhaisnuorilla (≥) viisi…
-
Kuinka POTS vaikuttaa elämääni
Posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma eli POTS. Järkky sanahirviö! Olen aiemmin kirjoittanut postauksen Mikä on POTS, lukaise läpi jos POTS ei ole tuttu juttu. Minulla nämä sykkeen rajut vaihtelut on olleet koko tämän sairauslomani ajan, eli 20.3.2017 alkaen, yksi ärsyttävin asia. Virallisen POTS diagnoosin sain HUS:n kardiologialta tutkimusten jälkeen vuonna 2019. Mä olen kokeillut eri beetasalpaajia,…