Avainsana: Krooninen väsymysoireyhtymä
-

Epäiletkö itselläsi ME/CFS:ää?
Jos olet epäillyt itselläsi tai läheiselläsi ME/CFS:ää, niin lue tämä postaus ajatuksella. ME/CFS:n mahdollisuus otetaan huomioon silloin, kun potilaalla esiintyy jokin alla olevista eikä sitä voida selittää muilla sairauksilla tai oireyhtymillä: ✔️ laaja-alaisesti arkea haittaava, toimintakykyä heikentävä pitkäkestoinen uupumus/väsyvyys ✔️ vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeinen suhteeton voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen PEM-oire, (post-exertional malaise)…
-

Toiminnallinen häiriö
Heti ensimmäisenä tahdon tuoda ilmi sen, että ME/CFS ei ole toiminnallinen häiriö, vaikka muutama itsepintainen neurologi Suomessa niin väittää ja valitettavasti myös kouluttavat toiminnallisesta häiriöstä terveydenhuoltoa. Miksi minä, tavallinen maallikko, uskallan väittää että ME/CFS ei olisi toiminnallinen häiriö? Enhän minä ole käynyt lääkistä enkä ole edes terveydenhuollon ammattilainen. Minäpäs kerron teille, mutta ensin pieni varoitus……
-

Jatkuva kuume
Syksy 2015 ⇨ virus ⇨ keuhkokuume ⇨ jatkuva kuumeilu. ME/CFS:n kardinaalioire PEM nostaa mulle lähes aina kunnolla kuumeen, muuten mulla on ”vain” matala-asteista lämpöilyä, eli 37,5-38.2 astetta. Mun normaali ruumiinlämpö on matala, eli 35.8-36.2. Ymmärrän kyllä, että kehon lämpötila muuttuu liikkeessä ja esim. kuukautiskierron mukaan. Siksi en itse enää edes mieti lämpöilyä sen kummemmin, paitsi kun se nousee…
-

ME/CFS-sairauden vaikeusasteet
ME/CFS-sairaudessa on eri vaikeusasteita, lievästä erittäin vaikeaan. Minun sairauden vaikeusaste on vaikean ja erittäin vaikean välillä, riippuen päivästä. VAIKEUSASTEET ERITTÄIN VAIKEA 100% TOIMINNANVAJAUS: Vaikeat oireet – usein jatkuvia. Kognitiivinen toimintakyky (lyhytaikainen muisti, keskittyminen, tarkkaavaisuus) on todennäköisesti erittäin heikko. Potilas on vuoteen oma eikä kykene elämään itsenäisesti. Vaatii runsaasti valvontaa, käytännön tukea ja apuvälineitä (esim. henkilönostin…
-

Sairaalla on myös terveyttä
Vaikka mä oon sairas, minussa on aina myös terveyttä. Mielestäni sairaus ja terveys eivät ole toistensa vastakohtia, koska mikään ei ole mustavalkoista. Sairauden ja terveyden välissä on kaikki mahdolliset harmaan sävyt. Kun sairastaa pitkäaikaisia sairauksia, niin vointi aaltoilee. Vaikka olen suurimman osan vaakatasossa levossa, niin myös minulla on hyviä päiviä tai ainakin hetkiä. Se ei…
-

Allekirjoita kansalaisaloite
Kelan ja eläkevakuutusyhtiöiden noudatettava lakia kaikkien sairauksien kohdalla sairausperusteisia etuuksia haettaessa Aloitteen sisältö Ehdotus lainvalmisteluun ryhtymisestä työeläkelain, kansaneläkelain ja sairausvakuutuslain muuttamiseksi siten, että Kansaneläkelaitoksen ja työeläkevakuutusyhtiöiden tulkinnanvara eri sairauksien kohdalla lain noudattamisesta poistetaan ja potilaan jäljellä oleva toimintakyky palautetaan arvioinnin keskiöön diagnoosin sijaan. Sairauden luokitteleminen oireyhtymäksi, sen tunnettuus, vakiintumattomuus tai määrittely toiminnalliseksi ei saa vaikuttaa…