Avainsana: ME/CFS
-
Sairastuminen on kriisi
Äkillisen, kroonisen ja/tai vakavan sairauden kohdatessa ihminen kokee usein ison kriisin. Sairauden aiheuttaman kriisin vaiheet: SHOKKIVAIHE Sokkivaihe alkaa heti kriisin laukaisseen tilanteen, eli diagnoosin (tai diagnisoimattomuuden jälkeen), ja kestää yleensä tunneista muutamiin vuorokausiin. REAKTIOVAIHE Sokkivaiheen jälkeen seuraa reaktiovaihe, jonka aikana ihminen alkaa vähän kerrallaan kohdata tiedon sairastumisesta ja yrittää muodostaa käsitystä asiasta ja sen merkityksestä….
-
ME/CFS-sairauden vaikeusasteet
ME/CFS-sairaudessa on eri vaikeusasteita, lievästä erittäin vaikeaan. Minun sairauden vaikeusaste on vaikean ja erittäin vaikean välillä, riippuen päivästä. VAIKEUSASTEET ERITTÄIN VAIKEA 100% TOIMINNANVAJAUS: Vaikeat oireet – usein jatkuvia. Kognitiivinen toimintakyky (lyhytaikainen muisti, keskittyminen, tarkkaavaisuus) on todennäköisesti erittäin heikko. Potilas on vuoteen oma eikä kykene elämään itsenäisesti. Vaatii runsaasti valvontaa, käytännön tukea ja apuvälineitä (esim. henkilönostin…
-
Sairaalla on myös terveyttä
Vaikka mä oon sairas, minussa on aina myös terveyttä. Mielestäni sairaus ja terveys eivät ole toistensa vastakohtia, koska mikään ei ole mustavalkoista. Sairauden ja terveyden välissä on kaikki mahdolliset harmaan sävyt. Kun sairastaa pitkäaikaisia sairauksia, niin vointi aaltoilee. Vaikka olen suurimman osan vaakatasossa levossa, niin myös minulla on hyviä päiviä tai ainakin hetkiä. Se ei…
-
Allekirjoita kansalaisaloite
Kelan ja eläkevakuutusyhtiöiden noudatettava lakia kaikkien sairauksien kohdalla sairausperusteisia etuuksia haettaessa Aloitteen sisältö Ehdotus lainvalmisteluun ryhtymisestä työeläkelain, kansaneläkelain ja sairausvakuutuslain muuttamiseksi siten, että Kansaneläkelaitoksen ja työeläkevakuutusyhtiöiden tulkinnanvara eri sairauksien kohdalla lain noudattamisesta poistetaan ja potilaan jäljellä oleva toimintakyky palautetaan arvioinnin keskiöön diagnoosin sijaan. Sairauden luokitteleminen oireyhtymäksi, sen tunnettuus, vakiintumattomuus tai määrittely toiminnalliseksi ei saa vaikuttaa…
-
Resilienssi & sairaus
Sairastuessa on tärkeää löytää itselle sopivat tavat selvitä sairastumisesta ja sairaudesta, oppia hoitamaan omaa sairauttaan ja terveyttään resilientisti. Krooniseen sairauteen liittyviä resilienssitekijöitä: 🖤minäpystyvyys 🖤itsetunto 🖤sisäinen hallintakäsitys 🖤optimismi 🖤hallinta 🖤pelottomuus 🖤toivo 🖤elämän tarkoitus 🖤itsensä voimaannuttaminen 🖤sairauden hyväksyminen 🖤päämäärähakuisuus 🖤sosiaalinen tuki 🖤itsehoito 🖤hoitoon sitoutuminen 🖤terveyteen liittyvä elämänlaatu 🖤suhtautuminen sairauteen ja kipuun 🖤aktiivinen selviytyminen 🖤myönteinen uudelleentulkinta ja kasvu…
-
Onko sairaudet muuttaneet minua?
Vaikeat krooniset neurologiset sairaudet, eli ME/CFS, Hortonin neuralgia ja komplisoitunut migreeni, ovat muuttaneet minua. Olisi erittäin ihmeellistä jos näin ei olisi. Kerron muutaman esimerkin arjestani niin ehkä asia on helpompi ymmärtää. Terveenä mun ei ikinä tarvinnut miettiä, että jos nyt käyn ulkona kävelyllä niin en kykene enää suihkuun. Tai jos teen ruoan niin voinko sen…