Avainsana: ME-potilaan elämää
-

Tiedätkö kuka sinä olet?
Kuka sinä olet, jos et voisikaan enää olla yhtä kuin työsi, tittelisi tai saavutuksesi? Todella moni ihminen arvottaa itsensä työn, tittelin ja saavutusten kautta. Olen tätä kysymystä joutunut itse pohtimaan todella paljon, kun sairastuin ME/CFS:ään ja menetin työkykyni. Kysymyksen tarkoituksena on hahmottaa omaa identiteettiä, riisua se ulkoisista seikoista ja vastata siihen kuka minä olen? Mutta…
-

ME/CFS:n kahdet kasvot
Miltä sairaan ihmisen pitäisi näyttää. Voiko ihminen oikeasti olla todella sairas, jos hän meikkaa? Vastaus on: KYLLÄ VOI! Suurin osa kroonisista sairauksista on aaltoilevia. On ns. hyviä päiviä, huonoja päiviä ja super huonoja päiviä. Moni kroonista sairautta sairastava elää 24/7 kivun, huonovointisuuden, fatiikin yms. kanssa. Ja oireista huolimatta moni potilas hymyilee kivun läpi, meikatuilla kasvoilla. …
-

Virus tuhosi terveyteni
Seitsemän vuotta sitten menetin terveyteni viruksen takia. Se on pitkä aika. Kunpa joku lääkäri olisi silloin osannut kertoa minulle, että lepo on lääke ja PEM-oiretta kannattaa välttää. Ehkä vointini olisi pysynyt lievä asteisena. Virus ⇨ keuhkokuume ⇨ ME Syksyllä 2015 olin ollut reilun viikon rajussa flunssassa. Kuume pysytteli yli 39 asteessa. Nukuin koko ajan, muistan vain pieniä pätkiä koko…
-

Minä en ole sairauteni
Vaikka minulla on neurologisia sairauksia, niin minä olen muutakin kun potilas. Minä en ole sairauteni, sairaudet ovat osa minua. Itsensä uudelleen määrittely ja oman, uuden identiteetin rakentaminen on ollut polku jonka on joutunut kulkemaan läpi ME/CFS:n myötä. Sairastumisen vaikutus identiteettiin Kun sairastuin ME/CFS:aan niin minäkuva meni täysin sirpaleiksi. Koko elämäni meni kertaheitolla uusiksi, jouduin etsimään…
-

Trauma terveydenhuollosta
Kirjoitin postauksen aiheesta Terveydenhuollon aiheuttama trauma. En kertonut siinä omaa trauma tarinaani, jonka terveydenhuolto minulle on aiheuttanut. Tässä postauksessa kerron omakohtaisen tarinani. Tuon tässä nyt heti esiin sen, että minulla on enemmän hyviä kohtaamisia lääkäreiden kanssa kuin huonoja. Minulla ei ole terveydenhuollon aiheuttamasta traumasta diagnoosia. En ole edes ottanut tätä aihetta ikinä esille lääkärissä, koska…
-

Kokemukseni DNRS-metodista
Mä tein tämmöisen yhden ME-potilaan tutkimuksen tässä jokunen kuukausi sitten. Sain lainaksi DNRS materiaalit ja lähdin seikkailulle DNRS maailmaan avoimin mielin. Miksi lähdin tekemään DNRS metodista yhden naisen tutkimusta? Siksi, että kyseistä DNRS ja muita samankaltaisia metodeita suositellaan HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikalla ME-potilaille ja näin tarpeelliseksi saada aiheesta keskustelua aikaiseksi. Minä olen 90% vuodepotilas ja pienikin…