Avainsana: ME-potilaan elämää
-
Kuntoutuspolkuni – ME/CFS
Kuntoutus voi auttaa, jos sairaus tai vamma vaikeuttaa opiskelua, työtä tai itsenäistä selviytymistä elämän eri vaiheissa. Kuntoutus perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan. Lue tarkemmin kuntoutuksesta Kelan sivuilta. Kun sain ME/CFS diagnoosin niin pääsin Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikalle. Siellä mietittiin ensin ammatillista kuntoutusta, mutta koska sairauteni on vaikea asteinen, niin neurologi ei puoltanut sitä vaihtoehtoa. Papereissani lukeekin, että…
-
Aina on toivoa
Kun sairastuu vakavasti, niin elämässä kaikki menee täysin uusiksi. Hyväksyminen on hidas prosessi ja vaatii paljon psyykkeen kanssa työskentelyä. Elämä täytyy rakentaa uusiksi, niillä resursseilla mitä sillä hetkellä on käytettävissä. Kun mä sairastuin ME/CFS:ään niin menetin terveyden lisäksi palkkatyön, harrastukset, ystäviä, omistusasunnon ja itsenäisyyden, muutamia asioita mainitakseni. Mun täytyi rakentaa elämäni uudestaan, elämä jossa ME/CFS…
-
Jatkuva kuume
Syksy 2015 ⇨ virus ⇨ keuhkokuume ⇨ jatkuva kuumeilu. ME/CFS:n kardinaalioire PEM nostaa mulle lähes aina kunnolla kuumeen, muuten mulla on ”vain” matala-asteista lämpöilyä, eli 37,5-38.2 astetta. Mun normaali ruumiinlämpö on matala, eli 35.8-36.2. Ymmärrän kyllä, että kehon lämpötila muuttuu liikkeessä ja esim. kuukautiskierron mukaan. Siksi en itse enää edes mieti lämpöilyä sen kummemmin, paitsi kun se nousee…
-
ME/CFS-sairauden vaikeusasteet
ME/CFS-sairaudessa on eri vaikeusasteita, lievästä erittäin vaikeaan. Minun sairauden vaikeusaste on vaikean ja erittäin vaikean välillä, riippuen päivästä. VAIKEUSASTEET ERITTÄIN VAIKEA 100% TOIMINNANVAJAUS: Vaikeat oireet – usein jatkuvia. Kognitiivinen toimintakyky (lyhytaikainen muisti, keskittyminen, tarkkaavaisuus) on todennäköisesti erittäin heikko. Potilas on vuoteen oma eikä kykene elämään itsenäisesti. Vaatii runsaasti valvontaa, käytännön tukea ja apuvälineitä (esim. henkilönostin…
-
Sairaalla on myös terveyttä
Vaikka mä oon sairas, minussa on aina myös terveyttä. Mielestäni sairaus ja terveys eivät ole toistensa vastakohtia, koska mikään ei ole mustavalkoista. Sairauden ja terveyden välissä on kaikki mahdolliset harmaan sävyt. Kun sairastaa pitkäaikaisia sairauksia, niin vointi aaltoilee. Vaikka olen suurimman osan vaakatasossa levossa, niin myös minulla on hyviä päiviä tai ainakin hetkiä. Se ei…
-
Onko sairaudet muuttaneet minua?
Vaikeat krooniset neurologiset sairaudet, eli ME/CFS, Hortonin neuralgia ja komplisoitunut migreeni, ovat muuttaneet minua. Olisi erittäin ihmeellistä jos näin ei olisi. Kerron muutaman esimerkin arjestani niin ehkä asia on helpompi ymmärtää. Terveenä mun ei ikinä tarvinnut miettiä, että jos nyt käyn ulkona kävelyllä niin en kykene enää suihkuun. Tai jos teen ruoan niin voinko sen…