Avainsana: ME-potilaan elämää

PEM-oireet

Myalgisen enkefalomyeliitin / kroonisen väsymysoireyhtymän eli ME/CFS:n kardinaalioire on PEM. PEM on lyhenne sanoista ”Post Exertional Malaise”, suomennettuna ”rasituksen jälkeinen huonovointisuus”. PEM-oireilla tarkoitetaan voinnin huononemista ja kaikkien oireiden pahenemista, erilaisten oireiden lisääntymistä ja jopa voinnin totaalista romahtamista, vähäisenkin rasituksen jälkeen. Palautuminen PEM-oireista on erittäin hidasta. Fyysisen tai kognitiivisen rasituksen lisäksi PEM-oireille voi altistaa myös sosiaalinen tai emotionaalinen rasitus….

Mitä ME/CFS diagnoosin jälkeen?

Kirjoitin aiemmin postauksen kuinka sairastuin, sen voit lukea täältä. Tammikuussa 2018 HUS:n Infektiopoliklinikalta minä sain lähetteen Neurologian kuntoutustutkimus -poliklinikalle. Maaliskuussa oli ensin sosiaalityöntekijän vastaanotto, huhtikuussa neurologin tapaaminen. Neurologi kertoi heti alkuun, että siellä he eivät hoida, vaan keskittyvät ammatilliseen kuntoutukseen ja toimintakyvyn testaamiseen. Hän määräsi muutamia kokeita ja toimintakyvyn testejä sekä kirjoitti lisää sairauslomaa. Alkukesästä…

Sairausetuuksien hylkääminen

Tiesitkö, että Suomessa ei edes sairastuminen vaikeaan sairauteen takaa sinulle sairauspäivärahan tai kuntoutustuen saamista? Itse olen monen eri HUS:n erikoislääkärin mielestä täysin työkyvytön, sairauteni ovat vaikea-asteisia ja työ- sekä toimintakykyni eivät salli tällä hetkellä työskentelyä. Jopa kuntoutus on minulle tällä hetkellä liikaa, eli olen myös kuntoutuskyvytön. Toimintakykyäni on vuosien saatossa testattu niin neuropsykologisilla testeillä, kuin…

Terveestä kroonisesti sairaaksi

Yksi flunssavirus ja keuhkokuume heittivät elämäni suuntaviivat täysin ympäri. Tämä tapahtui seitsemän vuotta sitten syksyllä 2015, olin muutamaa kuukautta aiemmin täyttänyt 33 vuotta. Minulla piti olla vielä monen monta hyvää tervettä vuotta edessä, kunnes ei ollutkaan. Ihmettelin kun flunssa vaan kesti ja kesti. Olin korkeassa kuumeessa, yskässä, kovissa lihaskivuissa ja nukuin lähes viikon putkeen. En…

Tarinani videon muodossa

Tein Turun lääketiedepäiville (2021) potilastarinani videon muodossa. Videolla kerron minkälainen olin ennen sairautta, kuinka sairastuin ja sairastuttuani pitkästä polustani terveydenhuollon kiemuroissa. katso alla olevasta linkistä video. Olen myös kirjoittanut sairastumisesta postaukset Terveestä kroonisesti sairaaksi ja Mitä diagnoosin jälkeen.