Avainsana: POTS
-
Kuinka POTS vaikuttaa elämääni
Posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma eli POTS. Järkky sanahirviö! Olen aiemmin kirjoittanut postauksen Mikä on POTS, lukaise läpi jos POTS ei ole tuttu juttu. Minulla nämä sykkeen rajut vaihtelut on olleet koko tämän sairauslomani ajan, eli 20.3.2017 alkaen, yksi ärsyttävin asia. Virallisen POTS diagnoosin sain HUS:n kardiologialta tutkimusten jälkeen vuonna 2019. Mä olen kokeillut eri beetasalpaajia,…
-
ME/CFS:n kahdet kasvot
Miltä sairaan ihmisen pitäisi näyttää. Voiko ihminen oikeasti olla todella sairas, jos hän meikkaa? Vastaus on: KYLLÄ VOI! Suurin osa kroonisista sairauksista on aaltoilevia. On ns. hyviä päiviä, huonoja päiviä ja super huonoja päiviä. Moni kroonista sairautta sairastava elää 24/7 kivun, huonovointisuuden, fatiikin yms. kanssa. Ja oireista huolimatta moni potilas hymyilee kivun läpi, meikatuilla kasvoilla. …
-
Kokemukseni DNRS-metodista
Mä tein tämmöisen yhden ME-potilaan tutkimuksen tässä jokunen kuukausi sitten. Sain lainaksi DNRS materiaalit ja lähdin seikkailulle DNRS maailmaan avoimin mielin. Miksi lähdin tekemään DNRS metodista yhden naisen tutkimusta? Siksi, että kyseistä DNRS ja muita samankaltaisia metodeita suositellaan HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikalla ME-potilaille ja näin tarpeelliseksi saada aiheesta keskustelua aikaiseksi. Minä olen 90% vuodepotilas ja pienikin…
-
Kuntoutuspolkuni – ME/CFS
Kuntoutus voi auttaa, jos sairaus tai vamma vaikeuttaa opiskelua, työtä tai itsenäistä selviytymistä elämän eri vaiheissa. Kuntoutus perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan. Lue tarkemmin kuntoutuksesta Kelan sivuilta. Kun sain ME/CFS diagnoosin niin pääsin Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikalle. Siellä mietittiin ensin ammatillista kuntoutusta, mutta koska sairauteni on vaikea asteinen, niin neurologi ei puoltanut sitä vaihtoehtoa. Papereissani lukeekin, että…
-
ME/CFS & LC – konferenssi
Maailman johtaviin ME/CFS-tutkijoihin kuuluva Ronald W. Davis luennoi kansainvälisessä konferenssissa Tampereella 8.10. aiheesta ”Trying to find the cause of ME/CFS and Long COVID”. Konferenssin pääpuhujakaarti saa arvostetun lisän, kun Ron Davis liittyy Risto O. Roineen, Manoj Sivanin ja David Systromin seuraan. Kansainvälinen konferenssi ME/CFS ja Long COVID – Hoito ja kuntoutus 7.-8.10. Tampere, Scandic Rosendahl /…
-
Aina on toivoa
Kun sairastuu vakavasti, niin elämässä kaikki menee täysin uusiksi. Hyväksyminen on hidas prosessi ja vaatii paljon psyykkeen kanssa työskentelyä. Elämä täytyy rakentaa uusiksi, niillä resursseilla mitä sillä hetkellä on käytettävissä. Kun mä sairastuin ME/CFS:ään niin menetin terveyden lisäksi palkkatyön, harrastukset, ystäviä, omistusasunnon ja itsenäisyyden, muutamia asioita mainitakseni. Mun täytyi rakentaa elämäni uudestaan, elämä jossa ME/CFS…