Avainsana: POTS
-
Teille joilla ei ole ME/CFS sairautta
Tämä kirje on teille, jotka ette sairasta ME/CFS-sairautta. Terveen ihmisen on vaikea täysin ymmärtää minkälaista on sairastaa kroonista sairautta. Siksi kirje on alunperin kirjoitettu. Hyvä läheiseni/ystäväni/tuttavani, ME/CFS:n kanssa eläminen tarkoittaa monenlaisia, usein näkymättömiä muutoksia. Toisin kuin AIDSin ja syöpätautien kohdalla useimmat ihmiset eivät lainkaan ymmärrä ME/CFS:ää ja sen vaikutuksia, ja niistä jotka luulevat tietävänsä monella…
-
Realistiset vinkit vasta sairastuneelle
Päätin tehdä raa’an rehellisen postauksen siitä mitä itse olisin tahtonut tietää kun sairastuin ME/CFS-sairauteen. Listaan alle kaikki asiat mitä olen oppinut vuosien kokemuksella elämästä ME/CFS:n kanssa. Tämä voi koskettaa myös PEM-oireesta kärsiviä Long Covid-potilaita. Sairastuminen ei ole sinun vika. Kuka tahansa voi sairastua ME/CFS:ään. Sinun ja läheistesi elämä tulee muuttumaan ME/CFS:n myötä. Antakaa uudelle tilanteelle…
-
Erittäin huonoa arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
”Hyvää” arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
Keskinkertaista arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
Lusikkateoria
Lusikkateoria on käsite, jonka Christine Miserandino keksi selittääkseen ystävälleen millaista on sairastaa lupusta. Lusikkateoria on kuitenkin erinomaisesti sovellettavissa myös muihin sairauksiin, kuten ME/CFS:ään. Kyseisessä teoriassa lusikat kuvaavat ihmisen energiamäärää. Terveillä ihmisillä on käytettävissään lähes rajattomasti lusikoita (=energiaa). Toki jokainen ihminen väsyy kovasta rasituksesta, mutta pääsääntöisesti energia riittää kuitenkin koko päiväksi ilman, että terveen ihmisen tarvitsisi herätessään miettiä…