Kuukausi: syyskuu 2022
-
ME/CFS-sairauteen sopeutuminen
Sairastuminen on suuri muutos ja kriisi aikaisemmin terveen ihmisen elämässä. Pitkäaikainen, vaikea sairaus konkretisoi elämän haurauden ja rajallisuuden. Diagnoosin saaminen saattaa olla aluksi helpotus, kun mahdollisesti pitkänkin epätietoisuuden ja etsintävaiheen kautta oireille löytyy selitys ja nimi. Vähitellen tietoisuus sairauden vaikutuksesta elämään, arkeen ja tulevaisuuden suunnitelmiin valkenee. Joillekin diagnoosin saamisesta seuraa ns. shokkivaihe; on vaikea ymmärtää,…
-
Kokemukseni DNRS-metodista
Mä tein tämmöisen yhden ME-potilaan tutkimuksen tässä jokunen kuukausi sitten. Sain lainaksi DNRS materiaalit ja lähdin seikkailulle DNRS maailmaan avoimin mielin. Miksi lähdin tekemään DNRS metodista yhden naisen tutkimusta? Siksi, että kyseistä DNRS ja muita samankaltaisia metodeita suositellaan HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikalla ME-potilaille ja näin tarpeelliseksi saada aiheesta keskustelua aikaiseksi. Minä olen 90% vuodepotilas ja pienikin…
-
Kuntoutuspolkuni – ME/CFS
Kuntoutus voi auttaa, jos sairaus tai vamma vaikeuttaa opiskelua, työtä tai itsenäistä selviytymistä elämän eri vaiheissa. Kuntoutus perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan. Lue tarkemmin kuntoutuksesta Kelan sivuilta. Kun sain ME/CFS diagnoosin niin pääsin Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikalle. Siellä mietittiin ensin ammatillista kuntoutusta, mutta koska sairauteni on vaikea asteinen, niin neurologi ei puoltanut sitä vaihtoehtoa. Papereissani lukeekin, että…
-
ME/CFS & LC – konferenssi
Maailman johtaviin ME/CFS-tutkijoihin kuuluva Ronald W. Davis luennoi kansainvälisessä konferenssissa Tampereella 8.10. aiheesta ”Trying to find the cause of ME/CFS and Long COVID”. Konferenssin pääpuhujakaarti saa arvostetun lisän, kun Ron Davis liittyy Risto O. Roineen, Manoj Sivanin ja David Systromin seuraan. Kansainvälinen konferenssi ME/CFS ja Long COVID – Hoito ja kuntoutus 7.-8.10. Tampere, Scandic Rosendahl /…
-
Aina on toivoa
Kun sairastuu vakavasti, niin elämässä kaikki menee täysin uusiksi. Hyväksyminen on hidas prosessi ja vaatii paljon psyykkeen kanssa työskentelyä. Elämä täytyy rakentaa uusiksi, niillä resursseilla mitä sillä hetkellä on käytettävissä. Kun mä sairastuin ME/CFS:ään niin menetin terveyden lisäksi palkkatyön, harrastukset, ystäviä, omistusasunnon ja itsenäisyyden, muutamia asioita mainitakseni. Mun täytyi rakentaa elämäni uudestaan, elämä jossa ME/CFS…
-
Epäiletkö itselläsi ME/CFS:ää?
Jos olet epäillyt itselläsi tai läheiselläsi ME/CFS:ää, niin lue tämä postaus ajatuksella. ME/CFS:n mahdollisuus otetaan huomioon silloin, kun potilaalla esiintyy jokin alla olevista eikä sitä voida selittää muilla sairauksilla tai oireyhtymillä: ✔️ laaja-alaisesti arkea haittaava, toimintakykyä heikentävä pitkäkestoinen uupumus/väsyvyys ✔️ vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeinen suhteeton voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen PEM-oire, (post-exertional malaise)…