Kuukausi: joulukuu 2023

Joulu 2023

Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja kuuntelemme joulumusiikkia. Minä joudun joka joulu ottamaan välikuolemat, koska sairauksista ei lomaa saa edes jouluna. Mutta koska läheiseni ovat siihen jo tottuneet, niin se ei ole…

Sinulle lääkäri

Olen elämäni aikana tavannut hyvin monia eri erikoisalan lääkäreitä. Varsinkin vuoden 2015 jälkeen, kun sairastuin viruksesta ja keuhkokuumeesta myalgiseen enkefalomyeliittiin. Sairausmatkani varrella olen ollut potilaana huippu ammattilaisten vastaanotolla, mutta vastaani on myös tullut vähemmän ammattimaisia lääkäreitä. Olen siinä mielessä ollut onnekas, että noin 90% lääkäreistäni ovat olleet asiallisia ja pyrkineet ihan oikeasti auttamaan. Heitä muistan…

Monisairaan elämä on työtä

Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka haluaisin! Raastavaa kipua ympäri kehoa, jatkuvaa kuumeilua, milloin mikäkin raaja on vinksin vonksin pois pelistä, sykkeiden rajut vaihtelut, unettomuutta, pahoinvointia, fatiikkia, kognitiivisia ongelmia, näköongelmia, pyörrytystä, palautumis ongelmia… Joka…

Vastaan voi tulla myös seepra!

”Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa.” Näin lääkäreille sanotaan lääkiksessä kun puhutaan harvinaisista sairauksista seeproina. Seeprat ovat harvinaisempia kuin hevoset, siksi lääkäreitä kehoitetaan ajattelemaan niin. Se on täysin ymmärrettävää. Mutta, milloin on lääkärin alettava epäilemään harvinaissairautta? Diagnostinen viive harvinaissairauksissa Tiesitkö, että aikuisten osalta geneettisen harvinaissairauden diagnostinen viive on keskimäärin 19 vuotta. Harvinaissairaan…

HSD vai hEDS?

HSD:ssa sekä hEDS:ssa on joitain eroja yhtäläisyyksien lisäksi ja yritän tämän postauksen avulla käydä niitä läpi. Postauksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta niin HSD:sta kuin hEDS:ta. EDS:n hypermobiilin alamuodon (hEDS) ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien (HSD) erot HSD Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (hypermobility spectrum disorders) prevalenssi eli yleisyys noin 1/600-1/900 hEDS Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä prevalenssi eli yleisyys noin 1-5/10 000…