Kategoria: Kela ja vakuutusyhtiöt
-
Väärin sairastunut joutuu taistelemaan
Jos sairastut Suomessa esim. Syöpään, MS-tautiin, Diabetekseen tai muuhun hyvin tunnettuun yleiseen sairauteen, niin yleensä hoitopolkusi on hyvin selkeä. Mutta jos satut sairastumaan harvinaissairauteen tai muuhun huonosti tunnettuun sairauteen, niin elämästäsi tulee todennäköisesti taistelua. Kaikki eivät sitä taistelua tule jaksamaan, sen olen vuosien varrella eri potilasyhteisöissä vapaaehtoistyön merkeissä pyörineenä huomannut. Minulle on monesti sanottu, että…
-
Seitsemän vuotta sairauslomalla
Tänään tulee tasan seitsemän vuotta siitä, kun menetin työ- ja toimintakykyni. Olen ollut yhtäjaksoisesti siitä asti lääkäreiden kirjoittamilla sairauslomalla. Yksikään kymmenistä lääkäreistä ei ole tämän seitsemän vuoden aikana katsonut minun olevan työkykyinen. Minulle on tehty vuosien saatossa laajoja tutkimuksia, testattu toimintakykyä ja asetettu monia diagnooseja. Olen ollut vuodesta 2018 erikoissairaanhoidon vastuulla, eri erikoisaloilla, mutta vointini…
-
Monisairaan elämä on työtä
Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka haluaisin! Raastavaa kipua ympäri kehoa, jatkuvaa kuumeilua, milloin mikäkin raaja on vinksin vonksin pois pelistä, sykkeiden rajut vaihtelut, unettomuutta, pahoinvointia, fatiikkia, kognitiivisia ongelmia, näköongelmia, pyörrytystä, palautumis ongelmia… Joka…
-
Toiminnallinen häiriö stressaa
Tähän alkuun muistutus, että ME ei ole toiminnallinen häiriö. Muutamat lääkärit ajavat Suomessa omaa toiminnallinen häiriö hypoteesiaan, jossa ME-sairauden oireet johtuisivat mielestä, hermoston herkistymisestä, peloista, stressistä ja välttämiskäyttäytymisestä. Tämä ei pidä paikkaansa, lue laajat perusteluni väitteelleni täältä. ME ei ole toiminnallinen häiriö, se on nimenomaan poistettu toiminnallisista häiriöistä Maailman terveysjärjestö WHO:n toimesta. Myalginen enkefalomyeliitti eli…
-
M.E. tietoisuuspäivä
Tänään 12.5. on ME-sairauden tietoisuuspäivä. Mulla ei ole tälle päivälle mitään ihmeempää tietoiskua, mutta ajattelin hieman avata fiiliksiäni minkälaista on olla kroonisesti sairas. Kun ihminen sairastuu vakavaan sairauteen, kuten ME, niin koko elämä heittää kuperkeikan. Itse menetin terveyden lisäksi työn, ystäviä, harrastukset, taloudellisen turvan, omistusasunnon, itsenäisyyden ja paljon muuta. Omalta kohdalta voin kertoa, että pahimmillaan…
-
Minä ja media
Kun sairastuin ME sairauteen, niin terveyskeskuksen lääkärit eivät edes tienneet mikä sairaus se on. En itsekkään ollut kuullutkaan koko sairaudesta. Päätin tehdä kaikkeni, että tämä Suomessa huonosti tunnettu ME sairaus (eli krooninen väsymysoireyhtymä) saadaan tunnetuksi. Päätin antaa omilla kasvoillani medialle haastatteluita elämästäni ME sairauden kanssa. Minä & media Jonna, 40, on vuodepotilas, mutta vakuutusyhtiön mielestä…