Tänään 12.5. on ME-sairauden tietoisuuspäivä.
Mulla ei ole tälle päivälle mitään ihmeempää tietoiskua, mutta ajattelin hieman avata fiiliksiäni minkälaista on olla kroonisesti sairas.
Kun ihminen sairastuu vakavaan sairauteen, kuten ME, niin koko elämä heittää kuperkeikan.
Itse menetin terveyden lisäksi työn, ystäviä, harrastukset, taloudellisen turvan, omistusasunnon, itsenäisyyden ja paljon muuta.
Omalta kohdalta voin kertoa, että pahimmillaan krooninen sairastaminen on maanpäällinen helvetti.
Vaikea asteinen ME, krooninen migreeni, Hortonin neuralgia sekä yliliikkuvan kaularangan hermopinteet aiheuttavat sen asteista kipua, että kipumittarin numerot loppuvat usein kesken.

Kroonisesti sairastavana, kun en kykene toimimaan täysipainoisena yhteiskunnan jäsenenä koen usein sairauden lisäksi voimakasta häpeää ja syyllisyyttä.
Se tunne on monesti niin raskas, että suojattua elämää elänyt murtuisi sen alle hetkessä. Tuntemuksen lähtökohtana on yhteiskunnan puolelta vähättely, suoranainen vit**uilu.
Se, että joutuu sairaana itse toimimaan itsensä terapeuttina, asianajajana, sopeutumisvalmentajana, hoitajana, jopa lääkärinä ja vääntämään ihan älyttömistä asioista ”asiantuntijoiden” kanssa käy oikeasti kokopäivätyöstä.
Kuinka moni edes tietää miten paljon yhteen Kelan tai vakuutusyhtiön hylkäämän etuuden valittamiseen vaaditaan?
Kroonisen sairastamisen mukana tulee valtava henkinen kuorma, josta edellä kuvatut ovat vain pieni osa. Mielestäni se, että tämän henkisen kuorman kanssa jaksaa elää päivästä toiseen, on täysin riittävä osoitus siitä, että ME-sairautta sairastava on kaikkea muuta kuin heikko.
ME/CFS
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
Vastaa