Kategoria: ME/CFS
-
Leikkaussuunnitelma tehty
Kävin 7.2. Meikussa juttelemassa neurokirurgin, anestesialääkärin ja hoitajan kanssa tulevasta kaularangan (kahden nikamavälin) leikkauksesta. Tapaaminen kesti yli kaksi tuntia ja oli kertakaikkisen loistava. Kävimme tarkasti läpi tulevan leikkauksen ja muut siihen liittyvät asiat. Sain suoria vastauksia kaikkeen mikä mieltäni on mietityttänyt. Omituisesti toimivan kehoni erikoisuudet on huomioitu hyvin tarkasti ja ne otetaan huomioon kaikessa tekemisessä. …
-
Joulu 2023
Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja kuuntelemme joulumusiikkia. Minä joudun joka joulu ottamaan välikuolemat, koska sairauksista ei lomaa saa edes jouluna. Mutta koska läheiseni ovat siihen jo tottuneet, niin se ei ole…
-
Sinulle lääkäri
Olen elämäni aikana tavannut hyvin monia eri erikoisalan lääkäreitä. Varsinkin vuoden 2015 jälkeen, kun sairastuin viruksesta ja keuhkokuumeesta myalgiseen enkefalomyeliittiin. Sairausmatkani varrella olen ollut potilaana huippu ammattilaisten vastaanotolla, mutta vastaani on myös tullut vähemmän ammattimaisia lääkäreitä. Olen siinä mielessä ollut onnekas, että noin 90% lääkäreistäni ovat olleet asiallisia ja pyrkineet ihan oikeasti auttamaan. Heitä muistan…
-
Monisairaan elämä on työtä
Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka haluaisin! Raastavaa kipua ympäri kehoa, jatkuvaa kuumeilua, milloin mikäkin raaja on vinksin vonksin pois pelistä, sykkeiden rajut vaihtelut, unettomuutta, pahoinvointia, fatiikkia, kognitiivisia ongelmia, näköongelmia, pyörrytystä, palautumis ongelmia… Joka…
-
ME & unihäiriöt
Uni ja syvä lepo lataavat kehon ja mielen voimavarat. Normaalin unen aikana elimistö palautuu rasituksesta, hermoston toiminta tasapainottuu ja vastustuskyky vahvistuu. Unihäiriöt ovat yksi heikentävimmistä oireista ME:ssa. Unihäiriöihin kuuluu niin unettomuus kuin liikaunisuus, vaikeus herätä unesta sekä virkistämätön uni. Itselläni unihäiriöt ovat hyvin vaikeat ME:n vuoksi. Terveenä olin äärimmäisen taitava nukkumaan, nukahdin normaalisti ja olin…
-
ME & talvihorros
Kesäisin saan muutaman (todella tärkeän) prosentin verran lisää toimintakykyä. Ja niiden muutaman prosentin avulla kykenen istumaan parvekkeella, ulkoilemaan tässä meidän lähellä ja ”elämään” hieman enemmän. Kun kesä loppuu, niin vointini romahtaa. Tämän olen havainnut vuosien kokemuksella eikä se enää ole itselleni mikään uusi asia. Mutta joka ainoa kerta se sattuu, sattuu syvälle sydämeen. Juuri kun…