HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Kategoria: ME/CFS

  • ME ei ole väsymystä!

    ME ei ole väsymystä!

    Mulla keittää yli kun luen eri tahojen kirjoituksia ”kroonisesta väsymysoireyhtymästä” eli oikeammin myalgisesta enkefalomyeliitistä (ME). Teksteissä termit krooninen väsymys, uupumus, väsymysoireyhtymä, fatiikki, väsyvyys sekoittuvat jatkuvasti epämääräiseksi mössöksi.  Keräsin alla oleviin kuviin mm. Duodecimin, HUS:n, Mehiläisen yms terveydenhuollon kirjoittamista teksteistä tämmöiset havannoivat koosteet.  Ymmärrän, että ME sairauteen perehtymätön henkilö ei välttämättä ymmärrä tätä sekavaa kokonaisuutta, varsinkin…

  • Terveyskirjastossa oli toiminnallinen häiriö

    Terveyskirjastossa oli toiminnallinen häiriö

    Duodecimin ylläpitämässä Terveyskirjastossa julkaistiin syyskuun lopulla oma artikkelisivu aiheena Toiminnalliset häiriöt. Tekstissä mainittiin tutkimusten vastaisesti useita fyysisiä sairauksia, kuten ME, EDS (hypermobiili muoto), CRPS, Fibromyalgia yms.  Lue tästä mikä on toiminnallinen häiriö Lue tästä miksi ME ei ole toiminnallinen häiriö Eipä auttanut kun kaivaa kone esiin ja alkaa naputtelemaan oikaisupyyntöä Terveyskirjastolle ME:n kohdalta.  SLME-yhdistyksemme laittoi…

  • Stressivasteen aktivoituminen

    Stressivasteen aktivoituminen

    Olen saanut lukemattomia viestejä teiltä, että olenko nähnyt mitä HUS:n toiminnallisen häiriöiden kannattajat ovat nyt tehneet. Kiitos paljon viesteistä. 🖤 Oslossa kokoontui vuonna 2022 toiminnallisten häiriöiden kannattajien ryhmä, myös Suomesta oli mukana muutama lääkäri (Liira ja Sainio). He kirjoittivat suosituksensa kroonisen väsymyksen hoidosta, niin sanotun Oslon lausunnon, ja se on julkaistu Scandinavian Journal of Primary…

  • Krooninen sairaus muuttaa elämän

    Krooninen sairaus muuttaa elämän

    Kun sairastuu vakavaan krooniseen sairauteen, niin elämä muuttuu hyvin paljon. Sairastunut tulee menettämään terveytensä lisäksi paljon muutakin. Tämä postaus ei ole säälin hakemista vaan tämä kertoo raa’an rehellisesti minkälaista vaikeasti sairaan ihmisen elämä on kroonisen sairauden myötä.  En voi puhua muiden puolesta, mutta kerron tässä oman näkemykseni, kuinka ME sairaus on vaikuttanut minun elämääni.  Olen itse menettänyt…

  • Erittäin vaikea-asteinen M.E.

    Erittäin vaikea-asteinen M.E.

    Pimeys. Et kestä kosketusta. Olet yksin pimeässä huoneessa. Seuranasi vain omat ajatuksesi sekä rajut oireet. Et kestä ääniä, hajuja, valoa. Et voi itse syödä tai juoda. Et pääse itse vessaan. Et ole kyennyt suihkuun pitkiin aikoihin, et edes avustettuna. Et voi katsoa tv:tä, et kännykkää. Et voi kuunnella musiikkia, etkä edes rakkaimpien ihmisten puhetta. Olet…

  • Sairauksista ei saa lomaa

    Sairauksista ei saa lomaa

    Usein kuulemme sanottavan, että sairauksista ei saa lomaa, ja tämä lause kuvaa hyvin sitä, millaista arki voi olla, kun elää kroonisten sairauksien varjossa. Monisairaana eläminen on usein haastavaa ja vaativaa. Oireet ja rajoitukset voivat olla jatkuvasti läsnä, eikä niiltä voi vain sulkea silmiä tai unohtaa niitä. Terveillä ihmisillä loma on yleensä jollain tasolla palauttava kokemus,…