HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Kategoria: ME/CFS

  • Sairauksista ei saa lomaa

    Sairauksista ei saa lomaa

    Usein kuulemme sanottavan, että sairauksista ei saa lomaa, ja tämä lause kuvaa hyvin sitä, millaista arki voi olla, kun elää kroonisten sairauksien varjossa. Monisairaana eläminen on usein haastavaa ja vaativaa. Oireet ja rajoitukset voivat olla jatkuvasti läsnä, eikä niiltä voi vain sulkea silmiä tai unohtaa niitä. Terveillä ihmisillä loma on yleensä jollain tasolla palauttava kokemus,…

  • ME & liikunta

    ME & liikunta

    Miksi ME-potilaat eivät siedä liikuntaa?  Lyhyesti vastattuna syynä on rasituksen jälkeiset oireet (PEM) ja nyt avaan aihetta objektiivisen CPET tutkimuksen avulla.  Mikä on CPET? CPET on lyhenne sanoista cardiopulmonary exercise test eli Kardiopulmonaalinen rasitustesti.  CPET mittaa kaasunvaihtoparametreja suukappaleen tai maskin avulla, samalla kun osallistujat harjoittelevat juoksumatolla juosten tai kiinteällä polkupyörällä polkien kontrolloidusti vastuksen tai tehon…

  • ME/CFS & Hallitusohjelma

    ME/CFS & Hallitusohjelma

    Hallitusohjelma 2023-2027 ”Sisäilmasairastuneiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS-) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutusetuuksien toteutumista edistetään.” Hallitusohjelman kirjaus sivulla 74 Tämä kirjaus on ollut Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistyksen tavoitteena ja tässä onnistuimme.  Tästä olen äärimmäisen onnellinen!  🩶 Mikä on hallitusohjelma? Hallitusohjelma on hallitukseen osallistuvien puolueiden hyväksymä poliittinen toimintaohjelma, jossa sovitaan hallituksen tavoitteet ja tärkeimmät tehtävät. Siinä…

  • Kesä & ME-sairaus

    Kesä & ME-sairaus

    Kesä. Ihanaa kun on valoisaa ja aurinko paistaa. Ulkona voi olla vaakatasossa, eli pääsen ulos useammin. Eikä tarvitse pukeutua kuin johonkin huitulaan ja sandaaleihin. Eli todella mun elämä laajenee hyvin paljon kesäisin.  Vointini on yleensä kesäisin parempi, sen olen todennut vuosien saatossa. Siksi odotan aina kesää todella paljon. Mun keholle +23 varjossa on maksimi, ja…

  • ME:n hoito ja kuntoutus

    ME:n hoito ja kuntoutus

    ME-sairauden keskeinen löydös on elimistön heikentynyt kyky sietää erilaista rasitusta. PEM (post-exertional malaise) tarkoittaa, että niin fyysinen kuormitus kuin kognitiivinen, emotionaalinen ja sosiaalinen rasitus aiheuttavat voimakkaan voinnin heikkenemisen usein yli 24 tunnin ajaksi. PEM oireet tulevat usein viiveellä, jopa muutamaa vuorokautta myöhemmin. ME-sairaudessa esiintyy myös aerobisen energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. ➖ Valitettavan usein ME-sairaus laittaa lääkärit hämilleen,…

  • Toiminnallinen häiriö stressaa

    Toiminnallinen häiriö stressaa

    Tähän alkuun muistutus, että ME ei ole toiminnallinen häiriö. Muutamat lääkärit ajavat Suomessa omaa toiminnallinen häiriö hypoteesiaan, jossa ME-sairauden oireet johtuisivat mielestä, hermoston herkistymisestä, peloista, stressistä ja välttämiskäyttäytymisestä. Tämä ei pidä paikkaansa, lue laajat perusteluni väitteelleni täältä.  ME ei ole toiminnallinen häiriö, se on nimenomaan poistettu toiminnallisista häiriöistä Maailman terveysjärjestö WHO:n toimesta. Myalginen enkefalomyeliitti eli…