ME/CFS-sairaus,  Minun elämä,  Yhteiskunta

Krooninen sairaus muuttaa elämän

Kun sairastuu vakavaan krooniseen sairauteen, niin elämä muuttuu hyvin paljon. Sairastunut tulee menettämään terveytensä lisäksi paljon muutakin.

Tämä postaus ei ole säälin hakemista vaan tämä kertoo raa’an rehellisesti minkälaista vaikeasti sairaan ihmisen elämä on kroonisen sairauden myötä. 

En voi puhua muiden puolesta, mutta kerron tässä oman näkemykseni, kuinka ME sairaus on vaikuttanut minun elämääni. 

Olen itse menettänyt ME:n myötä:

terveyden, toiminta- ja työkyvyn

palkkatyön ja riittävän toimeentulon

itsenäisyyteni 

omistusasunnon ja taloudellisen turvan

harrastukset ja arjen askareet

luottamukseni terveydenhuoltoon ja yhteiskuntaan

tuhansia tunteja elämästäni


Terveys, toiminta- ja työkyky

ME on kokonaisvaltainen sairaus, se vaikuttaa liikkumiseen, aivotyöhön, uneen, immuunitoimintaan sekä moneen muuhun asiaan. Hankalinta ME:ssa on PEM oireet, jotka tulevat jos rasitat itseäsi liikaa suhteessa omaan rasitusikkunaasi. 

ME veti minut suoraan syvään päätyyn, vuodepotilaaksi. Sen vuoksi menetin toimintakykyni hetkessä. Äärimmäisen toimeliaasta ihmisestä toisten avun varaan. Toimintakyvyn lisäksi menetin työkykyni. Olin 34-vuotias, parhaassa työiässä, kun minusta tuli ME:n vuoksi vuodepotilas. 

Toiminta- ja työkyvyn erot (linkki).


Palkkatyö ja riittävä toimeentulo

Toiminta- ja työkyvyn menetyksen johdosta en kyennyt enää työhöni. Ihminen joka ei pääse edes itsenäisesti vessaan ei ole työkykyinen (paitsi Kelan ja vakuutusyhtiön mukaan). Sain potkut töistäni ja samalla tietysti menetin riittävän toimeentuloni. 


Itsenäisyyteni 

Kun terveys romahtaa siihen pisteeseen, että joudut pyytämään apua kaikissa perus asioissa vessassa käymisestä ruokailuun ja pukeutumiseen, niin oli täysin selvää, etten pärjännyt yksin kotona. Tilanteemme oli se, että joko siirryn palvelutaloon tai aviomieheni jää kotiin minua hoitamaan. Hän päätti jäädä kotiin ja jätti palkkatyön. Myöhemmin hänestä tuli virallinen omaishoitajani. Olin menettänyt sairauden vuoksi itsenäisyyteni. 


Omistusasunto ja taloudellinen turva

Seuraavaksi jouduimme myymään omistusasuntomme, koska tulomme romahtivat. Olimme remontoineet rakkaudella kotimme ja pakon edessä sen myyminen oli taas yksi menetys kaiken muun lisäksi. Samalla menetimme ns. vanhuuseläkepäivien taloudellisen turvan.


Harrastukset ja arjen askareet

Menetysten lista vain jatkui. Harrastukset, kuten tanssi, kävelylenkit, lukeminen, kuntosali, sisustaminen yms. oli täysin mahdottomia toteuttaa sairastumisen myötä. Jopa musiikin kuuntelu täytyi lopettaa, koska ääniyliherkkyys romahdutti vointiani. Arjen pyöritys jäi täysin muun perheen harteille. Pimeässä huoneessa, rajuissa oireissa, haaveilin että kunpa joskus vielä pääsisin Prismaan tekemään ruokaostoksia (terveenä vihasin ruokaostosten tekemistä). 


Luottamukseni terveydenhuoltoon ja yhteiskuntaan

Kun vointini romahti ME:n vuoksi, niin terveyskeskuksen toiminta oli yksi helvetin iso vitsi. Olen täällä kertonut siitä enemmän. He tuhlasivat 8 kuukautta elämästäni, heikensivät vointiani entisestään ja tälleen jälkeenpäin todeten tekivät kaiken täysin väärin. En esimerkiksi saanut mistään mitään henkistä tukea, vaikka terveyteni on vaikean kroonisen sairauden vuoksi täysin romahtanut ja olimme aviomieheni kanssa menettäneet lyhyessä ajassa lähes kaiken normaalin elämästämme. Erikoissairaanhoidossa asiat olivat hieman paremmin, mutta sairauttani eikä edes oireita hoidettu missään. Luottamukseni terveydenhuoltoon oli täysin mennyt. 

Kela hylkäsi sairauspäivärahani. Kela hylkäsi vammaistukeni. Vakuutusyhtiö hylkäsi kuntoutustukeni. Kela hylkäsi vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen. Tein valitukset korkeinta tahoa myöten, täysin turhaan. Olen työkyvytön ja kuntoutuskyvytön työtön työnhakija. Menetin luottamukseni tähän yhteiskuntaan.  


Tuhansia tunteja elämästäni

ME vei hetkessä elämästäni lähes kaiken. 

Arjen pyöritys perheen kanssa, itsenäinen elämä, treffit elokuvateatterissa aviomiehen kanssa, lastemme kanssa puuhastelu, ystävien tapaaminen, sukuloiminen toisella paikkakunnalla, ravintola-illalliset, matkustelu, tanssiminen pilkkuun asti, kirjan lukeminen, konsertit, musiikin kuuntelu, ruoan valmistus, kävelylenkit, muu liikunta, saunassa käyminen…

Olen menettänyt niin paljon asioita sairastuttuani krooniseen sairauteen, etten edes muista enää kaikkea menettämääni.  

Sairastuminen vaikeaan sairauteen ei ole oma valinta. 

Nuorikin ihminen voi sairastua ja menettää sairaudesta johtuen lähes kaiken. 

Terveydenhuollon ja yhteiskunnan täytyy pystyä parempaan, kun ihminen sairastuu vakavasti. Siksi aloitin aikoinaan sängystä käsin vapaaehtoistyön, jotta meidän sairaiden ääni saadaan kuuluviin. Muutosta parempaan on tapahtunut, esimerkiksi vuonna 2021 julkaistiin Duodecimin ME/CFS-sairauteen Hyvä käytäntö -hoitosuositus. Se oli täysin meidän SLME yhdistyksemme ansiota.

Valitettavasti muutos parempaan tapahtuu aivan liian hitaasti. 

Vuosien odottelu pimeässä makuuhuoneessa kituen tuntuu ikuisuudelta.

Siksi jatkan tätä räksytystä niin kauan, että asiat saadaan tässä yhteiskunnassa muuttumaan! 


Lue postaus

Kuinka vaikeaan sairauteen voi sopeutua?



ME/CFS

ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. 

CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.

ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa. 

WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän

Yksi kommentti

  • Outdoors

    Minulla on vain lievähkö CFS. En kyllä ole mitään virallista mielipidettä saanut vaikeusasteesta, mutta olen kävelykuntoinen, joten olen näin itse tulkinnut. Diagnoosini itsessään on kyllä virallinen, mutta minut heitettiin vielä enemmän tyhjän päälle. 45 minuuttia sisätautilääkärillä ja neuvoksi vältellä stressiä ja levätä. Pärjäile. Ei hoitosuhdetta, ei mitään.

    Anyway tulin kertomaan, että minäkin haaveilen siitä, että saisi ihan itse käydä kaupassa!

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *