Kategoria: POTS
-
Mikä on dysautonomia?
Lokakuu on kansainvälinen dysautonomia-kuukausi, joten päätin lisätä aiheesta tietoutta blogipostauksen muodossa. Alkuun käyn läpi pienen osan erittäin laajasta aiheesta, nimittäin hermoston rakenteesta, jotta pääsemme käsiksi dysautonomiaan vaikuttavaan hermoston osaan. Hermoston rakenne lyhyesti Hermosto jaetaan keskushermostoon ja ääreishermostoon. Aivot ja selkäydin muodostavat keskushermoston. Ääreishermostoon kuuluvat keskushermostosta lähtevät ja sieltä tulevat hermot. Ääreishermoston välityksellä aivot saavat…
-
Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?
Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat joukko geneettisiä häiriöitä, jotka vaikuttavat kehon sidekudoksiin. Sidekudokset ovat kuin liimaa, joka pitää kehosi koossa tarjoten tukea ja rakennetta iholle, nivelille, verisuonille ja muille elimille. EDS:ssä on ongelma kollageenin tai muiden proteiinien tuotannossa sidekudoksessa. EDS ei ole vain yliliikkuvuutta. EDS on harvinainen, geneettinen koko kehon sairaus. Minä ja kehoni Itselläni on…
-
Joulu 2023
Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja kuuntelemme joulumusiikkia. Minä joudun joka joulu ottamaan välikuolemat, koska sairauksista ei lomaa saa edes jouluna. Mutta koska läheiseni ovat siihen jo tottuneet, niin se ei ole…
-
Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Olen muutaman vuoden kuullut fysioterapeuteiltani, että kehoni on poikkeuksellinen, ihoni on hyvin samettinen ja rikkoutuu helposti. Kehoni on myös hyvin yliliikkuva. Soppaa lisäksi sekoittavat laaja-alaiset kivut, yliliikkuva kaularanka, POTS, ranteiden, polvien, olkapäiden ja nilkkojen lukkitumiset, sekä monta muuta oiretta jotka eivät selittyneet muilla sairauksillani. Fysioterapeuttini sanoi kirjaimet EDS ja tuuppi minua lempeästi kohti fysiatrian erikoislääkäriä….
-
Vihdoin löytyi lääke POTS:iin
EDIT! Valitettavasti lääkkeen teho on heikentynyt ajan mittaan, enkä rajujen haittojen vuoksi kykene nostamaan annosta. Syön edelleen kyseistä lääkettä vaikka teho onkin heikompi kuin alussa. Lääkkeen avulla on saatu mun POTS oireita hieman helpotettua! Ei siinä mennytkään kun vähän yli KUUSI VUOTTA! Mulla on siis posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma (POTS) yhtenä ME:n oireista. Se on…
-
Kuinka POTS vaikuttaa elämääni
Posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma eli POTS. Järkky sanahirviö! Olen aiemmin kirjoittanut postauksen Mikä on POTS, lukaise läpi jos POTS ei ole tuttu juttu. Minulla nämä sykkeen rajut vaihtelut on olleet koko tämän sairauslomani ajan, eli 20.3.2017 alkaen, yksi ärsyttävin asia. Virallisen POTS diagnoosin sain HUS:n kardiologialta tutkimusten jälkeen vuonna 2019. Mä olen kokeillut eri beetasalpaajia,…