HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Kategoria: Terveydenhoito

  • Viikko kaularangan leikkauksesta

    Viikko kaularangan leikkauksesta

    Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka ensimmäinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut.  Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…

  • Kaularankaleikkaus

    Kaularankaleikkaus

    Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Leikkaussuunnitelmasta voit lukea tästä postauksesta. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni ovat kroonisia eli pitkäaikaisia. Olen ollut 90%:sesti vuodepotilas seitsemän vuotta. Leikkauspäivä Lähdimme omaishoitajana toimivan…

  • Leikkaussuunnitelma tehty

    Leikkaussuunnitelma tehty

    Kävin 7.2. Meikussa juttelemassa neurokirurgin, anestesialääkärin ja hoitajan kanssa tulevasta kaularangan (kahden nikamavälin) leikkauksesta.  Tapaaminen kesti yli kaksi tuntia ja oli kertakaikkisen loistava. Kävimme tarkasti läpi tulevan leikkauksen ja muut siihen liittyvät asiat. Sain suoria vastauksia kaikkeen mikä mieltäni on mietityttänyt. Omituisesti toimivan kehoni erikoisuudet on huomioitu hyvin tarkasti ja ne otetaan huomioon kaikessa tekemisessä. …

  • Potilas-lääkärisuhde, syrjintä ja stigma

    Potilas-lääkärisuhde, syrjintä ja stigma

    Pitkäaikaissairaana tunnen olevani jo asiantuntija julkisen terveydenhoitopalveluiden käyttäjänä. Perusterveydenhuolto eli terveyskeskus on tullut hyvinkin tutuksi vuosien saatossa. Olen myös ollut potilaana monissa erikoissairaanhoidon poliklinikoilla, toisissa rajallisen ajan, toisissa pidempään. Potilas-lääkärisuhdetta pidetään keskeisenä elementtinä lääkärin ja potilaan vuorovaikutuksessa. Tämä suhde koetaan joko hyväksi tai huonoksi.  Kohdalleni on sattunut 90 prosenttisesti hyviä lääkäreitä ja heitä arvostan hyvin…

  • Sinulle lääkäri

    Sinulle lääkäri

    Olen elämäni aikana tavannut hyvin monia eri erikoisalan lääkäreitä. Varsinkin vuoden 2015 jälkeen, kun sairastuin viruksesta ja keuhkokuumeesta myalgiseen enkefalomyeliittiin.  Sairausmatkani varrella olen ollut potilaana huippu ammattilaisten vastaanotolla, mutta vastaani on myös tullut vähemmän ammattimaisia lääkäreitä.  Olen siinä mielessä ollut onnekas, että noin 90% lääkäreistäni ovat olleet asiallisia ja pyrkineet ihan oikeasti auttamaan. Heitä muistan…

  • Vastaan voi tulla myös seepra!

    Vastaan voi tulla myös seepra!

    ”Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa.”    Näin lääkäreille sanotaan lääkiksessä kun puhutaan harvinaisista sairauksista seeproina. Seeprat ovat harvinaisempia kuin hevoset, siksi lääkäreitä kehoitetaan ajattelemaan niin. Se on täysin ymmärrettävää. Mutta, milloin on lääkärin alettava epäilemään harvinaissairautta?   Diagnostinen viive harvinaissairauksissa Tiesitkö, että aikuisten osalta geneettisen harvinaissairauden diagnostinen viive on keskimäärin 19 vuotta.  Harvinaissairaan…