HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Avainsana: hEDS

  • Harvinaisten sairauksien päivä 

    Harvinaisten sairauksien päivä 

    Minä sairastan harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS), geneettistä sidekudossairautta, jolle on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa. EDS:n erilaisia alamuotoja on tunnistettu tällä hetkellä 13 kappaletta. Minun sairastamani EDS:n alamuoto on nimeltään hypermobiili eli hEDS. EDS:ssa kollageenin muodostuminen on häiriintynyt. Kollageeni on proteiini, joka toimii elimistössä kuin liima. Se lisää voimaa ja joustavuutta sidekudokseen sekä kehon…

  • Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?

    Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?

    Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat joukko geneettisiä häiriöitä, jotka vaikuttavat kehon sidekudoksiin. Sidekudokset ovat kuin liimaa, joka pitää kehosi koossa tarjoten tukea ja rakennetta iholle, nivelille, verisuonille ja muille elimille. EDS:ssä on ongelma kollageenin tai muiden proteiinien tuotannossa sidekudoksessa. EDS ei ole vain yliliikkuvuutta. EDS on harvinainen, geneettinen koko kehon sairaus.   Minä ja kehoni Itselläni on…

  • HSD vai hEDS?

    HSD vai hEDS?

    HSD:ssa sekä hEDS:ssa on joitain eroja yhtäläisyyksien lisäksi ja yritän tämän postauksen avulla käydä niitä läpi. Postauksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta niin HSD:sta kuin hEDS:ta.  EDS:n hypermobiilin alamuodon (hEDS) ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien (HSD) erot HSD  Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (hypermobility spectrum disorders) prevalenssi eli yleisyys noin 1/600-1/900 hEDS  Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä prevalenssi eli yleisyys noin 1-5/10 000…

  • EDS:n oireita

    EDS:n oireita

    Ehlers-Danlosin oireyhtymään (EDS) kuuluu laaja-alaisesti erilaisia oireita.  EDS:ään kuuluvia oireita: yliliikkuvat nivelet nivelten sijoiltaan menot ja nyrjähdykset (subluksaatiot ja luksaatiot) kipuja nivelissä, lihaksissa ja luissa ihon venyvyys, pehmeys ja läpinäkyvyys tavallista leveämmät arvet arpien hidas paraneminen, verenvuoto haavoista ja arpikudoksen muodostuminen ientulehdukset leukojen ongelmat, esim luksaatio ja suun avaaminen lihasten väsyvyysherkkyys rasituksessa hidas palautuminen rasituksesta…

  • Diagnostiset kriteerit hEDS:iin

    Diagnostiset kriteerit hEDS:iin

    Vuonna 2017 julkaistiin uudet kansainväliset luokittelukriteerit EDS:lle. Uusien luokittelukriteereiden myötä diagnosointikriteereitä on tiukennettu verrattuna aiempaan. Uudet kriteerit Ehlers-Danlosin hypermobiilille alamuodolle Jokaisesta kriteeriryhmästä (1,2 ja 3) tulee olla vastaavuus / löydöksiä, jotta kliinisen diagnostiikan kriteerit hEDS:n suhteen täyttyvät. Kriteeriryhmä 1:  Yleistynyt nivelten yliliikkuvuus (generalized joint hypemobility GJH)  Beightonin pisteet:  (≥) kuusi esiteini-ikäisillä ja varhaisnuorilla (≥) viisi…

  • Ehlers-Danlosin oireyhtymä

    Ehlers-Danlosin oireyhtymä

    Olen muutaman vuoden kuullut fysioterapeuteiltani, että kehoni on poikkeuksellinen, ihoni on hyvin samettinen ja rikkoutuu helposti. Kehoni on myös hyvin yliliikkuva. Soppaa lisäksi sekoittavat laaja-alaiset kivut, yliliikkuva kaularanka, POTS, ranteiden, polvien, olkapäiden ja nilkkojen lukkitumiset, sekä monta muuta oiretta jotka eivät selittyneet muilla sairauksillani. Fysioterapeuttini sanoi kirjaimet EDS ja tuuppi minua lempeästi kohti fysiatrian erikoislääkäriä….