Avainsana: ME/CFS
-
Eduskuntavaalit 2023
En yleensä tästä puhu, mutta nyt on sen aika. Eli aiheena politiikka ja Eduskuntavaalit 2023 ME potilaan näkökulmasta! NYT on SUN aika VAIKUTTAA! Eduskuntavaalit lähestyy ja NYT olisi erinomainen mahdollisuus jakaa tietoa ME potilaiden järkyttävästä tilanteesta Suomessa! Ai miten? Minäpä kerron… Ne puolueet jotka pääsevät seuraavaan hallitukseen ovat ratkaisevassa osassa, koska hallituspuolueilla on valtaa enemmän…
-
Minä ja media
Kun sairastuin ME sairauteen, niin terveyskeskuksen lääkärit eivät edes tienneet mikä sairaus se on. En itsekkään ollut kuullutkaan koko sairaudesta. Päätin tehdä kaikkeni, että tämä Suomessa huonosti tunnettu ME sairaus (eli krooninen väsymysoireyhtymä) saadaan tunnetuksi. Päätin antaa omilla kasvoillani medialle haastatteluita elämästäni ME sairauden kanssa. Minä & media Jonna, 40, on vuodepotilas, mutta vakuutusyhtiön mielestä…
-
Postviraaliset sairaudet
Postviraalinen sairaus, kuten ME/CFS tai Long COVID, tarkoittaa viruksen jälkeistä sairautta. Viruksen jälkeiset sairaudet ovat yksi vähiten rahoitettuja ja tutkittuja sairauksia. Long COVID on (onneksi) tuonut postviraaliset sairaudet ihmisten tietoisuuteen, mutta vielä on paljon tehtävää, että virusten jälkeisistä sairauksista kärsivät saisivat heille kuuluvan avun. Niin terveydenhuollossa, kuin muissa elämän tukitoimissa (sairausetuudet ja vammaispalvelut). Osa virusten…
-
Vinkit lääkärikäynnille
Lääkärissä käyminen, varsinkin jos on laajat oireet, voi olla hyvin haastava tilanne. Niin potilaalle kuin lääkärille. Tässä omat vinkkini kuinka saan maksimoitua minimaalisen ajan lääkärissä unohtamatta mitään asioita. Jos epäilet itselläsi ME/CFS sairautta, niin suosittelen että perehdyt kunnolla Duodecimin julkaisemaan Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -suositukseen! Se on Suomessa virallinen ME/CFS sairautta koskeva suositus jossa…
-
Lääketieteellinen kaasuvalotus
Mikä on lääketieteellinen kaasuvalotus? Olet ehkä kuullut termin gaslighting, manipuloinnin muoto, joka saa sinut kyseenalaistamaan oman harkintasi tai jopa oman todellisuutesi. Mutta oletko koskaan kuullut lääketieteellisestä kaasuvalotuksesta? 5 esimerkkiä lääketieteellisestä kaasuvalotuksesta ”Ei PEM-oire ole vaarallinen, se on tunne.” ”Ei ole sellaista asiaa kuin _______.” ”Olet vain stressaantunut.” ”Minä olen asiantuntija.” ”Lopeta vastausten etsiminen netistä.” Jos…
-
Teille joilla ei ole ME/CFS sairautta
Tämä kirje on teille, jotka ette sairasta ME/CFS-sairautta. Terveen ihmisen on vaikea täysin ymmärtää minkälaista on sairastaa kroonista sairautta. Siksi kirje on alunperin kirjoitettu. Hyvä läheiseni/ystäväni/tuttavani, ME/CFS:n kanssa eläminen tarkoittaa monenlaisia, usein näkymättömiä muutoksia. Toisin kuin AIDSin ja syöpätautien kohdalla useimmat ihmiset eivät lainkaan ymmärrä ME/CFS:ää ja sen vaikutuksia, ja niistä jotka luulevat tietävänsä monella…