Avainsana: ME-potilaan elämää
-
ME & talvihorros
Kesäisin saan muutaman (todella tärkeän) prosentin verran lisää toimintakykyä. Ja niiden muutaman prosentin avulla kykenen istumaan parvekkeella, ulkoilemaan tässä meidän lähellä ja ”elämään” hieman enemmän. Kun kesä loppuu, niin vointini romahtaa. Tämän olen havainnut vuosien kokemuksella eikä se enää ole itselleni mikään uusi asia. Mutta joka ainoa kerta se sattuu, sattuu syvälle sydämeen. Juuri kun…
-
Krooninen sairaus muuttaa elämän
Kun sairastuu vakavaan krooniseen sairauteen, niin elämä muuttuu hyvin paljon. Sairastunut tulee menettämään terveytensä lisäksi paljon muutakin. Tämä postaus ei ole säälin hakemista vaan tämä kertoo raa’an rehellisesti minkälaista vaikeasti sairaan ihmisen elämä on kroonisen sairauden myötä. En voi puhua muiden puolesta, mutta kerron tässä oman näkemykseni, kuinka ME sairaus on vaikuttanut minun elämääni. Olen itse menettänyt…
-
Kohden neurokirurgiaa
Minulla on kaularangan yliliikkuvuutta sekä selkäydinkanavassa (kaularangan alueella) useita ahtaumia. Hermokivut ovat kovat, olleet jo toista vuotta. Täällä olen kertonut MRI-kuvien tuloksista. Muutama viikko sitten sain vihdoin puhelun HUS:n neurologialta. Neurologi soitti ja kysyi tahdonko lähetteen kaularangan (selkäytimessä olevien ahtaumien) vuoksi neurokirurgialle… Mitäpä veikkaatte että vastasin? Lähete lähti saman tien ja nyt odotellaan sitten aikaa…
-
Sairauksista ei saa lomaa
Usein kuulemme sanottavan, että sairauksista ei saa lomaa, ja tämä lause kuvaa hyvin sitä, millaista arki voi olla, kun elää kroonisten sairauksien varjossa. Monisairaana eläminen on usein haastavaa ja vaativaa. Oireet ja rajoitukset voivat olla jatkuvasti läsnä, eikä niiltä voi vain sulkea silmiä tai unohtaa niitä. Terveillä ihmisillä loma on yleensä jollain tasolla palauttava kokemus,…
-
Terveyskeskuksessa
Olen kertonut aiemmin Erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen postauksessa, kuinka pitkäaikaisesti monisairaan ihmisen siirtyminen erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen omalla kohdallani on tapahtunut. Tämä postaus on jatkoa siihen. Olin taas uudella terveyskeskuslääkärillä. Edellinen tk-lääkäri (maaliskuussa) tosiaan kusi kaikki asiat, kieltäytyi korjaamasta kusemiaan asioita ja näin ollen kolme kuukautta meni täysin hukkaan. Tällä kertaa minulle varattiin ihanan oma hoitajani avulla koko terveyskeskuksen…
-
ME/CFS & Hallitusohjelma
Hallitusohjelma 2023-2027 ”Sisäilmasairastuneiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS-) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutusetuuksien toteutumista edistetään.” Hallitusohjelman kirjaus sivulla 74 Tämä kirjaus on ollut Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistyksen tavoitteena ja tässä onnistuimme. Tästä olen äärimmäisen onnellinen! 🩶 Mikä on hallitusohjelma? Hallitusohjelma on hallitukseen osallistuvien puolueiden hyväksymä poliittinen toimintaohjelma, jossa sovitaan hallituksen tavoitteet ja tärkeimmät tehtävät. Siinä…