Avainsana: ME-potilaan elämää
-
Erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen
Olin neljä vuotta HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksikössä asiakkaana ME:n sekä POTS:n vuoksi. Kävin 1-2 kertaa vuodessa siellä yhden ja saman neurologin vastaanotolla kontrollikäynneillä ja sain sieltä aina kerralla kaikki tarpeelliset lausunnot, sekä muut asiat mitä milloinkin tarvitsin. Homma toimi loistavasti. Olin hyvin tyytyväinen tilanteeseeni. Minut kirjattiin sieltä ulos neljän vuoden seurannan jälkeen keväällä 2022, koska vointini…
-
Äitiys kroonisesti sairaana
Minä olen äiti. Sain tyttäreni kun olin juuri täyttänyt 19 vuotta. Hän oli toivottu ja rakkaudella toteutettu. Olen onnekas, että sain olla terveenä hänen koko lapsuuden ja suurimman osan teini-iästä. Hän oli 16 kun minusta tuli ME:n vuoksi vuodepotilas. Minä olen myös bonus-mama Juhan kahdelle lapselle. Myös he olivat jo teini-ikäisiä kun sairastuin. Äitinä oleminen…
-
M.E. tietoisuuspäivä
Tänään 12.5. on ME-sairauden tietoisuuspäivä. Mulla ei ole tälle päivälle mitään ihmeempää tietoiskua, mutta ajattelin hieman avata fiiliksiäni minkälaista on olla kroonisesti sairas. Kun ihminen sairastuu vakavaan sairauteen, kuten ME, niin koko elämä heittää kuperkeikan. Itse menetin terveyden lisäksi työn, ystäviä, harrastukset, taloudellisen turvan, omistusasunnon, itsenäisyyden ja paljon muuta. Omalta kohdalta voin kertoa, että pahimmillaan…
-
Oma vastuu kuntoutumisesta
Tämä postaus sai kimmokkeen, kun luin Twitterissä Kelan ylilääkärin twiitin. ”Kuntoutuminen mistä tahansa sairaudesta vaatii jossain vaiheessa omaa aktiivisuutta.” Janne Leinonen, Kelan ylilääkäri 31.3.2023 Kyseinen väite sai minut miettimään omaa tarinaani ja kaikkea sitä mitä olen syksyn 2015 virusinfektion ja keuhkokuumeen jälkeen yrittänyt tehdä. Olin siis ennen syksyn 2015 virusinfektiota ja keuhkokuumetta täysin toiminta- ja…
-
Kuusi vuotta vuodepotilaana
6 vuotta vuoteessa 90% ajastani ME:n vuoksi. Tänään on kuudes vuosipäivä, kun kehoni sanoi totaalisesti STOP! Olihan kehoni jo varoitellut edelliset puolitoista vuotta, syksyn 2015 flunssaviruksen ja keuhkokuumeen jälkeen, mutta sitkeästi yritin vain jatkaa normaalia elämääni. Jälkeenpäin on lääkärit sanoneet, että syksyn 2015 virus ja keuhkokuume aiheuttivat minulle ME:n ja jos joku lääkäri olisi aiemmin…
-
Minä ja media
Kun sairastuin ME sairauteen, niin terveyskeskuksen lääkärit eivät edes tienneet mikä sairaus se on. En itsekkään ollut kuullutkaan koko sairaudesta. Päätin tehdä kaikkeni, että tämä Suomessa huonosti tunnettu ME sairaus (eli krooninen väsymysoireyhtymä) saadaan tunnetuksi. Päätin antaa omilla kasvoillani medialle haastatteluita elämästäni ME sairauden kanssa. Minä & media Jonna, 40, on vuodepotilas, mutta vakuutusyhtiön mielestä…