HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Avainsana: Myalginen enkefalomyeliitti

  • Monisairaan potilaan tarpeet

    Monisairaan potilaan tarpeet

    Kansainvälisen määritelmän mukaisesti, joka on myös Suomessa käytössä, monisairaalla potilaalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on vähintään kaksi pitkäaikaista sairautta, vammaa tai toiminnanvajausta. Itse kuulun tähän monisairaiden potilaiden ryhmään. Mukanani kulkee harvinainen synnynnäinen sidekudossairaus EDS, Suomessa huonosti tunnettu ME sekä POTS, komplisoitunut aurallinen migreeni sekä remissiossa toistaiseksi oleva Hortonin neuralgia. Monisairaan hoidon jatkuvuus Monisairaana itselleni on äärimmäisen…

  • Seitsemän vuotta sairauslomalla

    Seitsemän vuotta sairauslomalla

    Tänään tulee tasan seitsemän vuotta siitä, kun menetin työ- ja toimintakykyni.  Olen ollut yhtäjaksoisesti siitä asti lääkäreiden kirjoittamilla sairauslomalla. Yksikään kymmenistä lääkäreistä ei ole tämän seitsemän vuoden aikana katsonut minun olevan työkykyinen. Minulle on tehty vuosien saatossa laajoja tutkimuksia, testattu toimintakykyä ja asetettu monia diagnooseja. Olen ollut vuodesta 2018 erikoissairaanhoidon vastuulla, eri erikoisaloilla, mutta vointini…

  • Väsyttääkö tai uuvuttaako sinua? 

    Väsyttääkö tai uuvuttaako sinua? 

    Väsymys ja/tai uupumus voi kertoa, että kehossasi on jotain vialla. Tosin väsymys ja/tai uupumus voi kertoa sen, että elämässäsi on liian paljon kuormittavia tekijöitä.   Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole väsymystä, typerästä nimestään huolimatta. Siksi itse käytän kyseisen sairauden alkuperäistä Myalginen enkefalomyeliitti (ME) nimeä. Sairaus on edelleen erittäin huonosti tunnettu ja arviolta 84-91 prosenttia ME/CFS-tautia sairastavista ei…

  • Jälleen terveyskeskuksessa

    Jälleen terveyskeskuksessa

    Piipahdin jälleen terveyskeskuksessa. Kerroinkin teille Terveyskeskuksessa postauksessa edellisestä käynnistäni siellä.  Olin varannut alkuvuodesta ajan terveyskeskukseen omalle lääkärilleni, mutta jouduin siirtämään aikaa kaularangan leikkauksen vuoksi.  Case Kela taksi Lääkäri aika oli klo 8:15-9:15 ja tilasin Kela taksin edellisenä päivänä. Kela taksin piti tulla noutamaan meidät klo 7:35, mutta eipä sitä näkynyt. Sain puhelun taksin tilauspalvelusta klo 7:44, että taksimme on…

  • Viikko 2 kaularangan leikkauksesta

    Viikko 2 kaularangan leikkauksesta

    Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka toinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut.  Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…

  • Viikko kaularangan leikkauksesta

    Viikko kaularangan leikkauksesta

    Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka ensimmäinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut.  Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…