Avainsana: Myalginen enkefalomyeliitti
-
Kroonisesti sairaat ovat sitkeyden ja vahvuuden perikuvia
Krooninen sairaus (tai sairaudet) on haaste, joka ei koskaan jätä yksilöä täysin rauhaan. Elämä kroonisen sairauden kanssa vaatii jatkuvaa sopeutumista, itsensä kuuntelemista ja omien voimavarojen rajojen tunnistamista. Se on matka, joka tuo mukanaan kipua, mutta myös hämmästyttävää sitkeyttä ja voimaa. Sitkeys ei synny ilman vastoinkäymisiä Me kroonisesti sairaat kohtaamme päivittäin haasteita, jotka jäävät terveiltä usein…
-
Sairaana joutuu jatkuvasti sopeutumaan
Kun sairastaa kroonista sairautta tai useampaa kroonista sairautta, niin elämästä tulee jatkuvaa sopeutumista. Sopeutumisesta puhutaan usein sairastumisen alkuvaiheessa, varsinkin uuden diagnoosin asettamisen jälkeen. Sopeutumisprosessi voi kuitenkin käynnistyä aina uudelleen, kun sairauden/sairauksien tilanne joltain osin muuttuu. Itselläni sopeutumisprosessi aaltoilee fyysisen vointini kanssa vahvasti rinnakkain. Vointini on jälleen lähtenyt alamäkeen, kuten joka ainoa syksy. Keho vaatii enemmän…
-
Monisairaan potilaan tarpeet
Kansainvälisen määritelmän mukaisesti, joka on myös Suomessa käytössä, monisairaalla potilaalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on vähintään kaksi pitkäaikaista sairautta, vammaa tai toiminnanvajausta. Itse kuulun tähän monisairaiden potilaiden ryhmään. Mukanani kulkee harvinainen synnynnäinen sidekudossairaus EDS, Suomessa huonosti tunnettu ME sekä POTS, komplisoitunut aurallinen migreeni sekä remissiossa toistaiseksi oleva Hortonin neuralgia. Monisairaan hoidon jatkuvuus Monisairaana itselleni on äärimmäisen…
-
Seitsemän vuotta sairauslomalla
Tänään tulee tasan seitsemän vuotta siitä, kun menetin työ- ja toimintakykyni. Olen ollut yhtäjaksoisesti siitä asti lääkäreiden kirjoittamilla sairauslomalla. Yksikään kymmenistä lääkäreistä ei ole tämän seitsemän vuoden aikana katsonut minun olevan työkykyinen. Minulle on tehty vuosien saatossa laajoja tutkimuksia, testattu toimintakykyä ja asetettu monia diagnooseja. Olen ollut vuodesta 2018 erikoissairaanhoidon vastuulla, eri erikoisaloilla, mutta vointini…
-
Väsyttääkö tai uuvuttaako sinua?
Väsymys ja/tai uupumus voi kertoa, että kehossasi on jotain vialla. Tosin väsymys ja/tai uupumus voi kertoa sen, että elämässäsi on liian paljon kuormittavia tekijöitä. Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole väsymystä, typerästä nimestään huolimatta. Siksi itse käytän kyseisen sairauden alkuperäistä Myalginen enkefalomyeliitti (ME) nimeä. Sairaus on edelleen erittäin huonosti tunnettu ja arviolta 84-91 prosenttia ME/CFS-tautia sairastavista ei…
-
Jälleen terveyskeskuksessa
Piipahdin jälleen terveyskeskuksessa. Kerroinkin teille Terveyskeskuksessa postauksessa edellisestä käynnistäni siellä. Olin varannut alkuvuodesta ajan terveyskeskukseen omalle lääkärilleni, mutta jouduin siirtämään aikaa kaularangan leikkauksen vuoksi. Case Kela taksi Lääkäri aika oli klo 8:15-9:15 ja tilasin Kela taksin edellisenä päivänä. Kela taksin piti tulla noutamaan meidät klo 7:35, mutta eipä sitä näkynyt. Sain puhelun taksin tilauspalvelusta klo 7:44, että taksimme on…