Kategoria: Minun elämä
-
Minä ja media
Kun sairastuin ME sairauteen, niin terveyskeskuksen lääkärit eivät edes tienneet mikä sairaus se on. En itsekkään ollut kuullutkaan koko sairaudesta. Päätin tehdä kaikkeni, että tämä Suomessa huonosti tunnettu ME sairaus (eli krooninen väsymysoireyhtymä) saadaan tunnetuksi. Päätin antaa omilla kasvoillani medialle haastatteluita elämästäni ME sairauden kanssa. Minä & media Jonna, 40, on vuodepotilas, mutta vakuutusyhtiön mielestä…
-
Teille joilla ei ole ME/CFS sairautta
Tämä kirje on teille, jotka ette sairasta ME/CFS-sairautta. Terveen ihmisen on vaikea täysin ymmärtää minkälaista on sairastaa kroonista sairautta. Siksi kirje on alunperin kirjoitettu. Hyvä läheiseni/ystäväni/tuttavani, ME/CFS:n kanssa eläminen tarkoittaa monenlaisia, usein näkymättömiä muutoksia. Toisin kuin AIDSin ja syöpätautien kohdalla useimmat ihmiset eivät lainkaan ymmärrä ME/CFS:ää ja sen vaikutuksia, ja niistä jotka luulevat tietävänsä monella…
-
Joulu kroonisesti sairaan silmin
Joulu, pimeän ajan valon juhla. Itse olen aina rakastanut joulua, mutta kroonisten sairauksien myötä joulut ovat muuttuneet hyvin erilaisiksi kuin terveenä ollessani. Kaipaan kovasti sitä aikaa kun kykenin matkustamaan sukuloimaan jouluksi, nykyään voin vain haaveilla siitä. Nykyään jouluisin lapset ja äitini tulevat meille aattona syömään. Muuten vietämme joulua aviomieheni Juhan ja kissojen kanssa kotosalla. Vointini…
-
Erittäin huonoa arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
”Hyvää” arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
Keskinkertaista arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…