HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Avainsana: Long Covid

  • Postviraaliset sairaudet

    Postviraaliset sairaudet

    Postviraalinen sairaus, kuten ME/CFS tai Long COVID, tarkoittaa viruksen jälkeistä sairautta. Viruksen jälkeiset sairaudet ovat yksi vähiten rahoitettuja ja tutkittuja sairauksia. Long COVID on (onneksi) tuonut postviraaliset sairaudet ihmisten tietoisuuteen, mutta vielä on paljon tehtävää, että virusten jälkeisistä sairauksista kärsivät saisivat heille kuuluvan avun. Niin terveydenhuollossa, kuin muissa elämän tukitoimissa (sairausetuudet ja vammaispalvelut). Osa virusten…

  • Sairastuminen ja raha

    Sairastuminen ja raha

    Sairastuminen vakavasti vaikuttaa taloudelliseen tilanteeseen, varsinkin jos joudut sairauden vuoksi työkyvyttömäksi. Stressiä aiheuttaa myös se, jos sairastut Suomessa huonosti tunnettuun sairauteen, kuten ME/CFS-sairauteen, koska sairausetuuksien saaminen voi olla jopa mahdotonta. Vaikka niinhän sen ei pitäisi olla. Olen kertonut omasta kokemuksestani tässä postauksessa taistelustani sairausetuuksien kanssa. Ajattelin tehdä nyt laajemman koosteen aiheesta sairastuminen ja raha, jos…

  • Realistiset vinkit vasta sairastuneelle

    Realistiset vinkit vasta sairastuneelle

    Päätin tehdä raa’an rehellisen postauksen siitä mitä itse olisin tahtonut tietää kun sairastuin ME/CFS-sairauteen. Listaan alle kaikki asiat mitä olen oppinut vuosien kokemuksella elämästä ME/CFS:n kanssa. Tämä voi koskettaa myös PEM-oireesta kärsiviä Long Covid-potilaita. Sairastuminen ei ole sinun vika. Kuka tahansa voi sairastua ME/CFS:ään. Sinun ja läheistesi elämä tulee muuttumaan ME/CFS:n myötä. Antakaa uudelle tilanteelle…

  • Levon&aktiivisuuden rytmitys eli pacing

    Levon&aktiivisuuden rytmitys eli pacing

    Levon ja aktiivisuuden rytmitys, pacing-metodi, on yksi tärkeimpiä keinoja helpottaa vointiaan ME/CFS:ää sairastavilla sekä PEM oireen omaavilla Long Covid potilailla. Pacing on strategia, jonka tarkoituksena on auttaa ihmisiä elämään rasitusikkunansa sisäpuolella ja täten minimoimaan PEM-oireet. Mikä on PEM/PESE/PENE? PEM= post exertional malaise eli rasituksen jälkeinen huonovointisuus PESE= post exertional symptom exacerbation eli rasituksen jälkeinen oireiston paheneminen…

  • Lusikkateoria

    Lusikkateoria

    Lusikkateoria on käsite, jonka Christine Miserandino keksi selittääkseen ystävälleen millaista on sairastaa lupusta. Lusikkateoria on kuitenkin erinomaisesti sovellettavissa myös muihin sairauksiin, kuten ME/CFS:ään. Kyseisessä teoriassa lusikat kuvaavat ihmisen energiamäärää. Terveillä ihmisillä on käytettävissään lähes rajattomasti lusikoita (=energiaa). Toki jokainen ihminen väsyy kovasta rasituksesta, mutta pääsääntöisesti energia riittää kuitenkin koko päiväksi ilman, että terveen ihmisen tarvitsisi herätessään miettiä…

  • Työkyvyttömät työttömät

    Työkyvyttömät työttömät

    Tiesitkö, että Suomessa on täysin työkyvyttömiä henkilöitä työttöminä työnhakijoina? He eivät ole saaneet sairauspäivärahaa, kuntoutustukea ja/tai työkyvyttömyyseläkettä, vaikka lääkärit ovat heidät todenneet täysin työkyvyttömiksi. He ovat yhteiskunnan väliinputoajia. Kuulun itse tuohon työkyvytön työtön ryhmään. Olen täällä kertonut taistelustani sairausetuuksien suhteen. En olisi ikinä voinut kuvitella, että erittäin vaikeaa sairautta sairastava jätetään sairausetuuksien ulkopuolelle. Alla olevassa…