Avainsana: ME/CFS
-
Sinulle lääkäri
Olen elämäni aikana tavannut hyvin monia eri erikoisalan lääkäreitä. Varsinkin vuoden 2015 jälkeen, kun sairastuin viruksesta ja keuhkokuumeesta myalgiseen enkefalomyeliittiin. Sairausmatkani varrella olen ollut potilaana huippu ammattilaisten vastaanotolla, mutta vastaani on myös tullut vähemmän ammattimaisia lääkäreitä. Olen siinä mielessä ollut onnekas, että noin 90% lääkäreistäni ovat olleet asiallisia ja pyrkineet ihan oikeasti auttamaan. Heitä muistan…
-
Monisairaan elämä on työtä
Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka haluaisin! Raastavaa kipua ympäri kehoa, jatkuvaa kuumeilua, milloin mikäkin raaja on vinksin vonksin pois pelistä, sykkeiden rajut vaihtelut, unettomuutta, pahoinvointia, fatiikkia, kognitiivisia ongelmia, näköongelmia, pyörrytystä, palautumis ongelmia… Joka…
-
ME & unihäiriöt
Uni ja syvä lepo lataavat kehon ja mielen voimavarat. Normaalin unen aikana elimistö palautuu rasituksesta, hermoston toiminta tasapainottuu ja vastustuskyky vahvistuu. Unihäiriöt ovat yksi heikentävimmistä oireista ME:ssa. Unihäiriöihin kuuluu niin unettomuus kuin liikaunisuus, vaikeus herätä unesta sekä virkistämätön uni. Itselläni unihäiriöt ovat hyvin vaikeat ME:n vuoksi. Terveenä olin äärimmäisen taitava nukkumaan, nukahdin normaalisti ja olin…
-
ME & talvihorros
Kesäisin saan muutaman (todella tärkeän) prosentin verran lisää toimintakykyä. Ja niiden muutaman prosentin avulla kykenen istumaan parvekkeella, ulkoilemaan tässä meidän lähellä ja ”elämään” hieman enemmän. Kun kesä loppuu, niin vointini romahtaa. Tämän olen havainnut vuosien kokemuksella eikä se enää ole itselleni mikään uusi asia. Mutta joka ainoa kerta se sattuu, sattuu syvälle sydämeen. Juuri kun…
-
ME ei ole väsymystä!
Mulla keittää yli kun luen eri tahojen kirjoituksia ”kroonisesta väsymysoireyhtymästä” eli oikeammin myalgisesta enkefalomyeliitistä (ME). Teksteissä termit krooninen väsymys, uupumus, väsymysoireyhtymä, fatiikki, väsyvyys sekoittuvat jatkuvasti epämääräiseksi mössöksi. Keräsin alla oleviin kuviin mm. Duodecimin, HUS:n, Mehiläisen yms terveydenhuollon kirjoittamista teksteistä tämmöiset havannoivat koosteet. Ymmärrän, että ME sairauteen perehtymätön henkilö ei välttämättä ymmärrä tätä sekavaa kokonaisuutta, varsinkin…
-
Terveyskirjastossa oli toiminnallinen häiriö
Duodecimin ylläpitämässä Terveyskirjastossa julkaistiin syyskuun lopulla oma artikkelisivu aiheena Toiminnalliset häiriöt. Tekstissä mainittiin tutkimusten vastaisesti useita fyysisiä sairauksia, kuten ME, EDS (hypermobiili muoto), CRPS, Fibromyalgia yms. Lue tästä mikä on toiminnallinen häiriö Lue tästä miksi ME ei ole toiminnallinen häiriö Eipä auttanut kun kaivaa kone esiin ja alkaa naputtelemaan oikaisupyyntöä Terveyskirjastolle ME:n kohdalta. SLME-yhdistyksemme laittoi…