Avainsana: ME/CFS
-
Stressivasteen aktivoituminen
Olen saanut lukemattomia viestejä teiltä, että olenko nähnyt mitä HUS:n toiminnallisen häiriöiden kannattajat ovat nyt tehneet. Kiitos paljon viesteistä. 🖤 Oslossa kokoontui vuonna 2022 toiminnallisten häiriöiden kannattajien ryhmä, myös Suomesta oli mukana muutama lääkäri (Liira ja Sainio). He kirjoittivat suosituksensa kroonisen väsymyksen hoidosta, niin sanotun Oslon lausunnon, ja se on julkaistu Scandinavian Journal of Primary…
-
Krooninen sairaus muuttaa elämän
Kun sairastuu vakavaan krooniseen sairauteen, niin elämä muuttuu hyvin paljon. Sairastunut tulee menettämään terveytensä lisäksi paljon muutakin. Tämä postaus ei ole säälin hakemista vaan tämä kertoo raa’an rehellisesti minkälaista vaikeasti sairaan ihmisen elämä on kroonisen sairauden myötä. En voi puhua muiden puolesta, mutta kerron tässä oman näkemykseni, kuinka ME sairaus on vaikuttanut minun elämääni. Olen itse menettänyt…
-
Erittäin vaikea-asteinen M.E.
Pimeys. Et kestä kosketusta. Olet yksin pimeässä huoneessa. Seuranasi vain omat ajatuksesi sekä rajut oireet. Et kestä ääniä, hajuja, valoa. Et voi itse syödä tai juoda. Et pääse itse vessaan. Et ole kyennyt suihkuun pitkiin aikoihin, et edes avustettuna. Et voi katsoa tv:tä, et kännykkää. Et voi kuunnella musiikkia, etkä edes rakkaimpien ihmisten puhetta. Olet…
-
Sairauksista ei saa lomaa
Usein kuulemme sanottavan, että sairauksista ei saa lomaa, ja tämä lause kuvaa hyvin sitä, millaista arki voi olla, kun elää kroonisten sairauksien varjossa. Monisairaana eläminen on usein haastavaa ja vaativaa. Oireet ja rajoitukset voivat olla jatkuvasti läsnä, eikä niiltä voi vain sulkea silmiä tai unohtaa niitä. Terveillä ihmisillä loma on yleensä jollain tasolla palauttava kokemus,…
-
ME & liikunta
Miksi ME-potilaat eivät siedä liikuntaa? Lyhyesti vastattuna syynä on rasituksen jälkeiset oireet (PEM) ja nyt avaan aihetta objektiivisen CPET tutkimuksen avulla. Mikä on CPET? CPET on lyhenne sanoista cardiopulmonary exercise test eli Kardiopulmonaalinen rasitustesti. CPET mittaa kaasunvaihtoparametreja suukappaleen tai maskin avulla, samalla kun osallistujat harjoittelevat juoksumatolla juosten tai kiinteällä polkupyörällä polkien kontrolloidusti vastuksen tai tehon…
-
ME/CFS & Hallitusohjelma
Hallitusohjelma 2023-2027 ”Sisäilmasairastuneiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS-) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutusetuuksien toteutumista edistetään.” Hallitusohjelman kirjaus sivulla 74 Tämä kirjaus on ollut Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistyksen tavoitteena ja tässä onnistuimme. Tästä olen äärimmäisen onnellinen! 🩶 Mikä on hallitusohjelma? Hallitusohjelma on hallitukseen osallistuvien puolueiden hyväksymä poliittinen toimintaohjelma, jossa sovitaan hallituksen tavoitteet ja tärkeimmät tehtävät. Siinä…