HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Avainsana: ME/CFS

  • Kesä & ME-sairaus

    Kesä & ME-sairaus

    Kesä. Ihanaa kun on valoisaa ja aurinko paistaa. Ulkona voi olla vaakatasossa, eli pääsen ulos useammin. Eikä tarvitse pukeutua kuin johonkin huitulaan ja sandaaleihin. Eli todella mun elämä laajenee hyvin paljon kesäisin.  Vointini on yleensä kesäisin parempi, sen olen todennut vuosien saatossa. Siksi odotan aina kesää todella paljon. Mun keholle +23 varjossa on maksimi, ja…

  • ME:n hoito ja kuntoutus

    ME:n hoito ja kuntoutus

    ME-sairauden keskeinen löydös on elimistön heikentynyt kyky sietää erilaista rasitusta. PEM (post-exertional malaise) tarkoittaa, että niin fyysinen kuormitus kuin kognitiivinen, emotionaalinen ja sosiaalinen rasitus aiheuttavat voimakkaan voinnin heikkenemisen usein yli 24 tunnin ajaksi. PEM oireet tulevat usein viiveellä, jopa muutamaa vuorokautta myöhemmin. ME-sairaudessa esiintyy myös aerobisen energia-aineenvaihdunnan häiriöitä. ➖ Valitettavan usein ME-sairaus laittaa lääkärit hämilleen,…

  • Toiminnallinen häiriö stressaa

    Toiminnallinen häiriö stressaa

    Tähän alkuun muistutus, että ME ei ole toiminnallinen häiriö. Muutamat lääkärit ajavat Suomessa omaa toiminnallinen häiriö hypoteesiaan, jossa ME-sairauden oireet johtuisivat mielestä, hermoston herkistymisestä, peloista, stressistä ja välttämiskäyttäytymisestä. Tämä ei pidä paikkaansa, lue laajat perusteluni väitteelleni täältä.  ME ei ole toiminnallinen häiriö, se on nimenomaan poistettu toiminnallisista häiriöistä Maailman terveysjärjestö WHO:n toimesta. Myalginen enkefalomyeliitti eli…

  • Erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen

    Erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen

    Olin neljä vuotta HUS:n neurologian kuntoutustutkimusyksikössä asiakkaana ME:n sekä POTS:n vuoksi. Kävin 1-2 kertaa vuodessa siellä yhden ja saman neurologin vastaanotolla kontrollikäynneillä ja sain sieltä aina kerralla kaikki tarpeelliset lausunnot, sekä muut asiat mitä milloinkin tarvitsin. Homma toimi loistavasti. Olin hyvin tyytyväinen tilanteeseeni. Minut kirjattiin sieltä ulos neljän vuoden seurannan jälkeen keväällä 2022, koska vointini…

  • M.E. tietoisuuspäivä

    M.E. tietoisuuspäivä

    Tänään 12.5. on ME-sairauden tietoisuuspäivä. Mulla ei ole tälle päivälle mitään ihmeempää tietoiskua, mutta ajattelin hieman avata fiiliksiäni minkälaista on olla kroonisesti sairas. Kun ihminen sairastuu vakavaan sairauteen, kuten ME, niin koko elämä heittää kuperkeikan. Itse menetin terveyden lisäksi työn, ystäviä, harrastukset, taloudellisen turvan, omistusasunnon, itsenäisyyden ja paljon muuta. Omalta kohdalta voin kertoa, että pahimmillaan…

  • ME/CFS tietoisuuskuukausi

    ME/CFS tietoisuuskuukausi

    Toukokuu on M.E. sairauden tietoisuuskuukausi. Oikeaa tietoa jakamalla voimme vaikuttaa ME-potilaiden kokemaa stigmaa vastaan.  🩶 Myalginen enkefalomyeliitti eli ME on vammauttava, monimutkainen neuroimmunologinen monen eri elimen fyysinen sairaus. 🩶 ME EI OLE VÄSYMYS. Väsymys, tai oikeammin ääretön koko kehon fatiikki, on vain yksi lukemattomista oireista!  🩶 ME-sairautta on eri asteita, mutta jopa lievimmillään se on hyvin…