Avainsana: POTS
-
Joulu 2023
Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja kuuntelemme joulumusiikkia. Minä joudun joka joulu ottamaan välikuolemat, koska sairauksista ei lomaa saa edes jouluna. Mutta koska läheiseni ovat siihen jo tottuneet, niin se ei ole…
-
HSD vai hEDS?
HSD:ssa sekä hEDS:ssa on joitain eroja yhtäläisyyksien lisäksi ja yritän tämän postauksen avulla käydä niitä läpi. Postauksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta niin HSD:sta kuin hEDS:ta. EDS:n hypermobiilin alamuodon (hEDS) ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien (HSD) erot HSD Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (hypermobility spectrum disorders) prevalenssi eli yleisyys noin 1/600-1/900 hEDS Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä prevalenssi eli yleisyys noin 1-5/10 000…
-
Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Olen muutaman vuoden kuullut fysioterapeuteiltani, että kehoni on poikkeuksellinen, ihoni on hyvin samettinen ja rikkoutuu helposti. Kehoni on myös hyvin yliliikkuva. Soppaa lisäksi sekoittavat laaja-alaiset kivut, yliliikkuva kaularanka, POTS, ranteiden, polvien, olkapäiden ja nilkkojen lukkitumiset, sekä monta muuta oiretta jotka eivät selittyneet muilla sairauksillani. Fysioterapeuttini sanoi kirjaimet EDS ja tuuppi minua lempeästi kohti fysiatrian erikoislääkäriä….
-
Vihdoin löytyi lääke POTS:iin
EDIT! Valitettavasti lääkkeen teho on heikentynyt ajan mittaan, enkä rajujen haittojen vuoksi kykene nostamaan annosta. Syön edelleen kyseistä lääkettä vaikka teho onkin heikompi kuin alussa. Lääkkeen avulla on saatu mun POTS oireita hieman helpotettua! Ei siinä mennytkään kun vähän yli KUUSI VUOTTA! Mulla on siis posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma (POTS) yhtenä ME:n oireista. Se on…
-
Sairauksista ei saa lomaa
Usein kuulemme sanottavan, että sairauksista ei saa lomaa, ja tämä lause kuvaa hyvin sitä, millaista arki voi olla, kun elää kroonisten sairauksien varjossa. Monisairaana eläminen on usein haastavaa ja vaativaa. Oireet ja rajoitukset voivat olla jatkuvasti läsnä, eikä niiltä voi vain sulkea silmiä tai unohtaa niitä. Terveillä ihmisillä loma on yleensä jollain tasolla palauttava kokemus,…
-
Kesä & ME-sairaus
Kesä. Ihanaa kun on valoisaa ja aurinko paistaa. Ulkona voi olla vaakatasossa, eli pääsen ulos useammin. Eikä tarvitse pukeutua kuin johonkin huitulaan ja sandaaleihin. Eli todella mun elämä laajenee hyvin paljon kesäisin. Vointini on yleensä kesäisin parempi, sen olen todennut vuosien saatossa. Siksi odotan aina kesää todella paljon. Mun keholle +23 varjossa on maksimi, ja…