HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Avainsana: Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä

  • PEM-oireet

    PEM-oireet

    Myalgisen enkefalomyeliitin / kroonisen väsymysoireyhtymän eli ME/CFS:n kardinaalioire on PEM. PEM on lyhenne sanoista ”Post Exertional Malaise”, suomennettuna ”rasituksen jälkeinen huonovointisuus”.  PEM-oireilla tarkoitetaan voinnin huononemista ja kaikkien oireiden pahenemista, erilaisten oireiden lisääntymistä ja jopa voinnin totaalista romahtamista, vähäisenkin rasituksen jälkeen. Palautuminen PEM-oireista on erittäin hidasta. Fyysisen tai kognitiivisen rasituksen lisäksi PEM-oireille voi altistaa myös sosiaalinen tai emotionaalinen rasitus….

  • Pitkäkestoinen Korona – long covid

    Pitkäkestoinen Korona – long covid

    Kun maailmanlaajuinen Covid-19 pandemia alkoi, niin ME/CFS yhteisö tutkijoineen varoitteli viruksen jättävän miljoonia pitkäaikaisesti sairaita jälkeensä. Valitettavasti näin kävi. Tälläkin hetkellä pitkittyneestä koronataudista kärsii miljoonia ihmisiä maailmanlaajuisesti, ja määrä on koko ajan kasvussa. Osa heistä sairastuu ME/CFS.ään. Helsingin sanomat kirjoitti yhdestä maailman johtavista koronatutkijoista, Akiko Iwasakista. Akiko Iwasaki on yksi maailman johtavista ja kysytyimmistä koronatutkijoista….

  • Mitä ME/CFS diagnoosin jälkeen?

    Mitä ME/CFS diagnoosin jälkeen?

    Kirjoitin aiemmin postauksen kuinka sairastuin, sen voit lukea täältä. Tammikuussa 2018 HUS:n Infektiopoliklinikalta minä sain lähetteen Neurologian kuntoutustutkimus -poliklinikalle. Maaliskuussa oli ensin sosiaalityöntekijän vastaanotto, huhtikuussa neurologin tapaaminen. Neurologi kertoi heti alkuun, että siellä he eivät hoida, vaan keskittyvät ammatilliseen kuntoutukseen ja toimintakyvyn testaamiseen. Hän määräsi muutamia kokeita ja toimintakyvyn testejä sekä kirjoitti lisää sairauslomaa. Alkukesästä…

  • Osallistu Invalidiliiton ME/CFS tutkimukseen

    Osallistu Invalidiliiton ME/CFS tutkimukseen

    Tutkimuksella selvitetään ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveydentilaa ja toimintakykyä sekä esteettömyyteen liittyviä haasteita. Voit osallistua tutkimukseen, jos olet täyttänyt 18 vuotta ja sinulla on diagnoosi koodilla G93.3.   Lue ja osallistu ME/CFS tutkimuksesta lisää tästä. Tutkimukseen liittyvät kysymykset/kommentit Sinikka Hiekkala, dosentti, FTInvalidiliitto ry:n tutkimusjohtajaPuhelin: 0500 362 623Sähköposti: sinikka.hiekkala@invalidiliitto.fi

  • Mikä on ME/CFS?

    Mikä on ME/CFS?

    Harva ihminen tietää mikä on ME/CFS-sairaus vaikka se on ollut WHO:n tautiluokituksissa neurologisena sairautena jo vuodesta 1969. Jopa terveydenhuollossa ME/CFS on valitettavan huonosti tunnettu. Suomessa on eri arvioiden mukaan 10000 – 50000 ME/CFS-potilasta. Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vaikea, krooninen elimellinen sairaus. Taudin vakavin muoto vie vuodepotilaaksi. Terveyskirjasto (2022) Sairauden nimi ME/CFS on lyhenne englanninkielisistä sanoista…

  • Sairausetuuksien hylkääminen

    Sairausetuuksien hylkääminen

    Tiesitkö, että Suomessa ei edes sairastuminen vaikeaan sairauteen takaa sinulle sairauspäivärahan tai kuntoutustuen saamista? Itse olen monen eri HUS:n erikoislääkärin mielestä täysin työkyvytön, sairauteni ovat vaikea-asteisia ja työ- sekä toimintakykyni eivät salli tällä hetkellä työskentelyä. Jopa kuntoutus on minulle tällä hetkellä liikaa, eli olen myös kuntoutuskyvytön. Toimintakykyäni on vuosien saatossa testattu niin neuropsykologisilla testeillä, kuin…