Avainsana: Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
-
”Hyvää” arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
Keskinkertaista arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…
-
Lusikkateoria
Lusikkateoria on käsite, jonka Christine Miserandino keksi selittääkseen ystävälleen millaista on sairastaa lupusta. Lusikkateoria on kuitenkin erinomaisesti sovellettavissa myös muihin sairauksiin, kuten ME/CFS:ään. Kyseisessä teoriassa lusikat kuvaavat ihmisen energiamäärää. Terveillä ihmisillä on käytettävissään lähes rajattomasti lusikoita (=energiaa). Toki jokainen ihminen väsyy kovasta rasituksesta, mutta pääsääntöisesti energia riittää kuitenkin koko päiväksi ilman, että terveen ihmisen tarvitsisi herätessään miettiä…
-
Yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunto
Yhdenvertaisuusvaltuutettu on antanut lausuntonsa vakuutusoikeudelle koskien ME/CFS-potilaiden mahdollista syrjintää sairausetuus asioissa. Alla otteita erittäin painavasta lausunnosta ME/CFS-potilaiden mahdollisesta syrjinnästä kuntoutustuen kohdalla. Koko Yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunnon voit lukea tästä linkistä. ”Tulkittaessa sairauden käsitettä perus- ja ihmisoikeusmyönteisesti, käsitettä ei ole syytä tulkita suppeasti varsinkaan silloin, jos tämä on omiaan johtamaan vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimuksen mukaisten vammaisten henkilöiden huonompaan…
-
Työkyvyttömät työttömät
Tiesitkö, että Suomessa on täysin työkyvyttömiä henkilöitä työttöminä työnhakijoina? He eivät ole saaneet sairauspäivärahaa, kuntoutustukea ja/tai työkyvyttömyyseläkettä, vaikka lääkärit ovat heidät todenneet täysin työkyvyttömiksi. He ovat yhteiskunnan väliinputoajia. Kuulun itse tuohon työkyvytön työtön ryhmään. Olen täällä kertonut taistelustani sairausetuuksien suhteen. En olisi ikinä voinut kuvitella, että erittäin vaikeaa sairautta sairastava jätetään sairausetuuksien ulkopuolelle. Alla olevassa…
-
ME/CFS:n kahdet kasvot
Miltä sairaan ihmisen pitäisi näyttää. Voiko ihminen oikeasti olla todella sairas, jos hän meikkaa? Vastaus on: KYLLÄ VOI! Suurin osa kroonisista sairauksista on aaltoilevia. On ns. hyviä päiviä, huonoja päiviä ja super huonoja päiviä. Moni kroonista sairautta sairastava elää 24/7 kivun, huonovointisuuden, fatiikin yms. kanssa. Ja oireista huolimatta moni potilas hymyilee kivun läpi, meikatuilla kasvoilla. …