Avainsana: Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
-
Teille joilla ei ole ME/CFS sairautta
Tämä kirje on teille, jotka ette sairasta ME/CFS-sairautta. Terveen ihmisen on vaikea täysin ymmärtää minkälaista on sairastaa kroonista sairautta. Siksi kirje on alunperin kirjoitettu. Hyvä läheiseni/ystäväni/tuttavani, ME/CFS:n kanssa eläminen tarkoittaa monenlaisia, usein näkymättömiä muutoksia. Toisin kuin AIDSin ja syöpätautien kohdalla useimmat ihmiset eivät lainkaan ymmärrä ME/CFS:ää ja sen vaikutuksia, ja niistä jotka luulevat tietävänsä monella…
-
Joulu kroonisesti sairaan silmin
Joulu, pimeän ajan valon juhla. Itse olen aina rakastanut joulua, mutta kroonisten sairauksien myötä joulut ovat muuttuneet hyvin erilaisiksi kuin terveenä ollessani. Kaipaan kovasti sitä aikaa kun kykenin matkustamaan sukuloimaan jouluksi, nykyään voin vain haaveilla siitä. Nykyään jouluisin lapset ja äitini tulevat meille aattona syömään. Muuten vietämme joulua aviomieheni Juhan ja kissojen kanssa kotosalla. Vointini…
-
Sairastuminen ja raha
Sairastuminen vakavasti vaikuttaa taloudelliseen tilanteeseen, varsinkin jos joudut sairauden vuoksi työkyvyttömäksi. Stressiä aiheuttaa myös se, jos sairastut Suomessa huonosti tunnettuun sairauteen, kuten ME/CFS-sairauteen, koska sairausetuuksien saaminen voi olla jopa mahdotonta. Vaikka niinhän sen ei pitäisi olla. Olen kertonut omasta kokemuksestani tässä postauksessa taistelustani sairausetuuksien kanssa. Ajattelin tehdä nyt laajemman koosteen aiheesta sairastuminen ja raha, jos…
-
Realistiset vinkit vasta sairastuneelle
Päätin tehdä raa’an rehellisen postauksen siitä mitä itse olisin tahtonut tietää kun sairastuin ME/CFS-sairauteen. Listaan alle kaikki asiat mitä olen oppinut vuosien kokemuksella elämästä ME/CFS:n kanssa. Tämä voi koskettaa myös PEM-oireesta kärsiviä Long Covid-potilaita. Sairastuminen ei ole sinun vika. Kuka tahansa voi sairastua ME/CFS:ään. Sinun ja läheistesi elämä tulee muuttumaan ME/CFS:n myötä. Antakaa uudelle tilanteelle…
-
Levon&aktiivisuuden rytmitys eli pacing
Levon ja aktiivisuuden rytmitys, pacing-metodi, on yksi tärkeimpiä keinoja helpottaa vointiaan ME/CFS:ää sairastavilla sekä PEM oireen omaavilla Long Covid potilailla. Pacing on strategia, jonka tarkoituksena on auttaa ihmisiä elämään rasitusikkunansa sisäpuolella ja täten minimoimaan PEM-oireet. Mikä on PEM/PESE/PENE? PEM= post exertional malaise eli rasituksen jälkeinen huonovointisuus PESE= post exertional symptom exacerbation eli rasituksen jälkeinen oireiston paheneminen…
-
Erittäin huonoa arkea ME/CFS:n kanssa
Sain toiveen kirjoittaa minkälaista arkielämä on kun sairastaa vaikea-asteista ME/CFS-sairautta. Arki tarkoittaa siis tässä tapauksessa lähes kaikkia päiviä, ympäri vuoden, koska valitettavasti ME/CFS-sairaudesta ei saa lomaa. Lyhyesti vielä kertaus, että mikä on ME/CFS: ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”. ME/CFS-sairaus on neuro-immunologinen…