Kategoria: Minun elämä
-
Sairaalla on myös terveyttä
Vaikka mä oon sairas, minussa on aina myös terveyttä. Mielestäni sairaus ja terveys eivät ole toistensa vastakohtia, koska mikään ei ole mustavalkoista. Sairauden ja terveyden välissä on kaikki mahdolliset harmaan sävyt. Kun sairastaa pitkäaikaisia sairauksia, niin vointi aaltoilee. Vaikka olen suurimman osan vaakatasossa levossa, niin myös minulla on hyviä päiviä tai ainakin hetkiä. Se ei…
-
Onko sairaudet muuttaneet minua?
Vaikeat krooniset neurologiset sairaudet, eli ME/CFS, Hortonin neuralgia ja komplisoitunut migreeni, ovat muuttaneet minua. Olisi erittäin ihmeellistä jos näin ei olisi. Kerron muutaman esimerkin arjestani niin ehkä asia on helpompi ymmärtää. Terveenä mun ei ikinä tarvinnut miettiä, että jos nyt käyn ulkona kävelyllä niin en kykene enää suihkuun. Tai jos teen ruoan niin voinko sen…
-
PEM-oireet
Myalgisen enkefalomyeliitin / kroonisen väsymysoireyhtymän eli ME/CFS:n kardinaalioire on PEM. PEM on lyhenne sanoista ”Post Exertional Malaise”, suomennettuna ”rasituksen jälkeinen huonovointisuus”. PEM-oireilla tarkoitetaan voinnin huononemista ja kaikkien oireiden pahenemista, erilaisten oireiden lisääntymistä ja jopa voinnin totaalista romahtamista, vähäisenkin rasituksen jälkeen. Palautuminen PEM-oireista on erittäin hidasta. Fyysisen tai kognitiivisen rasituksen lisäksi PEM-oireille voi altistaa myös sosiaalinen tai emotionaalinen rasitus….
-
Krooninen kipu
Kivut on yksi ME/CFS:n oireista. Itselläni kivut sijoittuvat eniten pään (krooninen Horton, krooninen migreeni, krooninen ME-pääkipu) ja kaularangan alueelle, lihaksistoon sekä nieluun. Minulla on aina kipuja, 24/7. Kivun intensiteetti vaihtelee, mutta kivuton en ole ollut vuosiin. Olen opetellut elämään kroonisen kivun kanssa. Mulla ei ole ollut vaihtoehtoa. Kipu ei aina näy ulospäin. Mä näytän monen…
-
Mitä ME/CFS diagnoosin jälkeen?
Kirjoitin aiemmin postauksen kuinka sairastuin, sen voit lukea täältä. Tammikuussa 2018 HUS:n Infektiopoliklinikalta minä sain lähetteen Neurologian kuntoutustutkimus -poliklinikalle. Maaliskuussa oli ensin sosiaalityöntekijän vastaanotto, huhtikuussa neurologin tapaaminen. Neurologi kertoi heti alkuun, että siellä he eivät hoida, vaan keskittyvät ammatilliseen kuntoutukseen ja toimintakyvyn testaamiseen. Hän määräsi muutamia kokeita ja toimintakyvyn testejä sekä kirjoitti lisää sairauslomaa. Alkukesästä…
-
Sairausetuuksien hylkääminen
Tiesitkö, että Suomessa ei edes sairastuminen vaikeaan sairauteen takaa sinulle sairauspäivärahan tai kuntoutustuen saamista? Itse olen monen eri HUS:n erikoislääkärin mielestä täysin työkyvytön, sairauteni ovat vaikea-asteisia ja työ- sekä toimintakykyni eivät salli tällä hetkellä työskentelyä. Jopa kuntoutus on minulle tällä hetkellä liikaa, eli olen myös kuntoutuskyvytön. Toimintakykyäni on vuosien saatossa testattu niin neuropsykologisilla testeillä, kuin…