Kategoria: Minun elämä
-
Minä en ole sairauteni
Vaikka minulla on neurologisia sairauksia, niin minä olen muutakin kun potilas. Minä en ole sairauteni, sairaudet ovat osa minua. Itsensä uudelleen määrittely ja oman, uuden identiteetin rakentaminen on ollut polku jonka on joutunut kulkemaan läpi ME/CFS:n myötä. Sairastumisen vaikutus identiteettiin Kun sairastuin ME/CFS:aan niin minäkuva meni täysin sirpaleiksi. Koko elämäni meni kertaheitolla uusiksi, jouduin etsimään…
-
Trauma terveydenhuollosta
Kirjoitin postauksen aiheesta Terveydenhuollon aiheuttama trauma. En kertonut siinä omaa trauma tarinaani, jonka terveydenhuolto minulle on aiheuttanut. Tässä postauksessa kerron omakohtaisen tarinani. Tuon tässä nyt heti esiin sen, että minulla on enemmän hyviä kohtaamisia lääkäreiden kanssa kuin huonoja. Minulla ei ole terveydenhuollon aiheuttamasta traumasta diagnoosia. En ole edes ottanut tätä aihetta ikinä esille lääkärissä, koska…
-
Kokemukseni DNRS-metodista
Mä tein tämmöisen yhden ME-potilaan tutkimuksen tässä jokunen kuukausi sitten. Sain lainaksi DNRS materiaalit ja lähdin seikkailulle DNRS maailmaan avoimin mielin. Miksi lähdin tekemään DNRS metodista yhden naisen tutkimusta? Siksi, että kyseistä DNRS ja muita samankaltaisia metodeita suositellaan HUS:n Toiminnallisten häiriöiden-poliklinikalla ME-potilaille ja näin tarpeelliseksi saada aiheesta keskustelua aikaiseksi. Minä olen 90% vuodepotilas ja pienikin…
-
Kuntoutuspolkuni – ME/CFS
Kuntoutus voi auttaa, jos sairaus tai vamma vaikeuttaa opiskelua, työtä tai itsenäistä selviytymistä elämän eri vaiheissa. Kuntoutus perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan. Lue tarkemmin kuntoutuksesta Kelan sivuilta. Kun sain ME/CFS diagnoosin niin pääsin Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikalle. Siellä mietittiin ensin ammatillista kuntoutusta, mutta koska sairauteni on vaikea asteinen, niin neurologi ei puoltanut sitä vaihtoehtoa. Papereissani lukeekin, että…
-
Aina on toivoa
Kun sairastuu vakavasti, niin elämässä kaikki menee täysin uusiksi. Hyväksyminen on hidas prosessi ja vaatii paljon psyykkeen kanssa työskentelyä. Elämä täytyy rakentaa uusiksi, niillä resursseilla mitä sillä hetkellä on käytettävissä. Kun mä sairastuin ME/CFS:ään niin menetin terveyden lisäksi palkkatyön, harrastukset, ystäviä, omistusasunnon ja itsenäisyyden, muutamia asioita mainitakseni. Mun täytyi rakentaa elämäni uudestaan, elämä jossa ME/CFS…
-
Jatkuva kuume
Syksy 2015 ⇨ virus ⇨ keuhkokuume ⇨ jatkuva kuumeilu. ME/CFS:n kardinaalioire PEM nostaa mulle lähes aina kunnolla kuumeen, muuten mulla on ”vain” matala-asteista lämpöilyä, eli 37,5-38.2 astetta. Mun normaali ruumiinlämpö on matala, eli 35.8-36.2. Ymmärrän kyllä, että kehon lämpötila muuttuu liikkeessä ja esim. kuukautiskierron mukaan. Siksi en itse enää edes mieti lämpöilyä sen kummemmin, paitsi kun se nousee…