Piipahdin jälleen terveyskeskuksessa. Kerroinkin teille Terveyskeskuksessa postauksessa edellisestä käynnistäni siellä.
Olin varannut alkuvuodesta ajan terveyskeskukseen omalle lääkärilleni, mutta jouduin siirtämään aikaa kaularangan leikkauksen vuoksi.
Case Kela taksi
Lääkäri aika oli klo 8:15-9:15 ja tilasin Kela taksin edellisenä päivänä. Kela taksin piti tulla noutamaan meidät klo 7:35, mutta eipä sitä näkynyt. Sain puhelun taksin tilauspalvelusta klo 7:44, että taksimme on myöhässä ja tulee noin 8:05. Pikkuisen alkoi tässä vaiheessa hermoja kiristämään.
Kela taksi kurvasi paikalle klo: 8:05. Kerroin kuskille, että nyt on kiire, lääkäri aikani on 8:15 Myllypuron terveysasemalla. Kuljettaja kertoi, että aiempi taksi oli perunut noutoni ja hän otti tämän keikan hoitaakseen. Kuski räpelsi hetken puhelimellaan jotain ja lähti ajamaan. Pohdin mielessäni, että miksi hän lähti ajamaan kiertoreittiä, mutta pidin suuni kiinni. Siinä vaiheessa kun hän oli lähdössä ajamaan Itäväylälle Helsingin keskustaan päin, niin kysyin että mihin hän on menossa, että meidän pitäisi mennä Myllypuroon joka on täysin toisessa suunnassa. Hän ei vastannut mitään muuta kuin, että ”No täytyy yrittää kääntyä jossain.”.
Seuraava mahdollinen paikka kääntymiselle oli 3,5km päässä Sörnäisten rantatien alussa. Tässä vaiheessa kello oli jo 8:16 ja mun pää hajosi. Mutta olin hiljaa. Eipä siinä mitään oikein voinut tehdä. Yritin soittaa terveysasemalle, että olen myöhässä, mutta ei sinne saanut yhteyttä heti, vaan piti jättää soittopyyntö (soittivat iltapäivällä takaisin). Pääsimme perille Myllypuron terveysasemalle klo 8:32, seitsemän ylimääräisen kilometrin saattamana.
Juha työnsi pyörätuolilla minua kohti lääkärin huonetta, kun lääkärini käveli meitä vastaan. Pysäytin hänet ja kerroin Kela taksi episodista. Hän oli ymmärtäväinen ja pääsimme aloittamaan vastaanoton.
Terveyskeskuslääkärin vastaanotolla
Olin varautunut vastaanotolle viemällä mukanani ajantasaiset lääkelistat, tietoa EDS:sta, fysioterapeutin lausunnot ja laboratorio kontrolli listan.
Tämä oli toinen kerta kun tapasin omalääkärin. Hän vaikutti jo ensimmäisellä tapaamisella (kesällä 2023) ihan tehokkaalta ja ystävälliseltä henkilöltä, eikä se ollut muuttunut nytkään.
Tilanteeni harvinais- sekä monisairaana on vain yksinkertaisesti niin laaja ja haastava, että jopa hänelle tämän kokonaisuuden hahmottaminen oli selkeästi hyvin vaikeaa. Parhaansa hän yritti, mutta valitettavasti jotkut asiat jäivät vaisuksi.
EDS:n, ME:n, POTS:n, migreenin ja Hortonin neuralgian aiheuttama kokonaisuus on hyvin laaja. En ole ikinä olettanut, että kahden vastaanoton perusteella terveyskeskuksen lääkäri ymmärtäisi kuinka paljon mikäkin sairaus vaikuttaa toiminta- ja työkykyyni. Siksi yritän olla kärsivällinen ja antaa hänelle aikaa, ehkä ajan myötä hän alkaa ymmärtämään kokonaisuutta.
EDS
EDS eli Ehlers-Danlosin oireyhtymä.
EDS on harvinainen geneettinen sidekudossairaus.
Ehlers-Danlosin oireyhtymät luokitellaan kolmeentoista alamuotoon.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu Synnynnäiset epämuodostumat, epämuotoisuudet ja kromosomipoikkeavuudet kategoriaan ja koodi on Q79.6 Ehlers-Danlosin oireyhtymä.
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa EDS on luokiteltu kehityshäiriöt kategoriaan ja koodi on LD28.1 Ehlers-Danlosin oireyhtymä
ME/CFS
ME eli Myalginen Enkefalomyeliitti on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus.
CFS eli Chronic Fatigue Syndrome on suomennettu “krooniseksi väsymysoireyhtymäksi”.
ME/CFS-sairaus on ollut Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa jo vuodesta 1969 alkaen neurologisten sairauksien kategoriassa.
WHO:n ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on 8E49 Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä, sisältäen Myalgisen enkefalomyeliitin ja kroonisen väsymysoireyhtymän
WHO:n ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on POISSULJETTU / POISLUETTU toiminnallisista häiriöistä (Bodily distress disorders)
Vastaa