Avainsana: EDS
-
Seitsemän vuotta sairauslomalla
Tänään tulee tasan seitsemän vuotta siitä, kun menetin työ- ja toimintakykyni. Olen ollut yhtäjaksoisesti siitä asti lääkäreiden kirjoittamilla sairauslomalla. Yksikään kymmenistä lääkäreistä ei ole tämän seitsemän vuoden aikana katsonut minun olevan työkykyinen. Minulle on tehty vuosien saatossa laajoja tutkimuksia, testattu toimintakykyä ja asetettu monia diagnooseja. Olen ollut vuodesta 2018 erikoissairaanhoidon vastuulla, eri erikoisaloilla, mutta vointini…
-
Harvinaisten sairauksien päivä
Minä sairastan harvinaista Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS), geneettistä sidekudossairautta, jolle on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa. EDS:n erilaisia alamuotoja on tunnistettu tällä hetkellä 13 kappaletta. Minun sairastamani EDS:n alamuoto on nimeltään hypermobiili eli hEDS. EDS:ssa kollageenin muodostuminen on häiriintynyt. Kollageeni on proteiini, joka toimii elimistössä kuin liima. Se lisää voimaa ja joustavuutta sidekudokseen sekä kehon…
-
Viikko 2 kaularangan leikkauksesta
Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka toinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…
-
Viikko kaularangan leikkauksesta
Kerron tässä postauksessa lyhyesti kuinka ensimmäinen viikko kaularankaleikkauksen jälkeen on sujunut. Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Aiemmat kaularankaan liittyvät postaukset löytyvät tästä linkistä. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni…
-
Kaularankaleikkaus
Minulle tehtiin HUS:n neurokirurgialla 12.2.2024 kaularankaan kahden nikamavälin luudutusleikkaus. Kaksi nikamaani korvattiin titaani implanteilla. Leikkaussuunnitelmasta voit lukea tästä postauksesta. Taustastani sen verran, että sairastan harvinaista geneettistä Ehlers-Danlos sidekudossairautta (EDS). Lisäksi sairastan Myalgista enkefalomyeliittia (aivo-selkäytimen tulehdus), POTS:ia, Hortonin neuralgiaa sekä migreeniä. Kaikki sairauteni ovat kroonisia eli pitkäaikaisia. Olen ollut 90%:sesti vuodepotilas seitsemän vuotta. Leikkauspäivä Lähdimme omaishoitajana toimivan…
-
Kuinka EDS on vaikuttanut elämääni?
Ehlers-Danlosin oireyhtymät (EDS) ovat joukko geneettisiä häiriöitä, jotka vaikuttavat kehon sidekudoksiin. Sidekudokset ovat kuin liimaa, joka pitää kehosi koossa tarjoten tukea ja rakennetta iholle, nivelille, verisuonille ja muille elimille. EDS:ssä on ongelma kollageenin tai muiden proteiinien tuotannossa sidekudoksessa. EDS ei ole vain yliliikkuvuutta. EDS on harvinainen, geneettinen koko kehon sairaus. Minä ja kehoni Itselläni on…