HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Avainsana: EDS

  • Mistä saan toivoa?

    Mistä saan toivoa?

    Minulta on usein kysytty, että miten mä jaksan kaikkea sairastamista vuodesta toiseen. Mistä saan toivoa kun elämäni on kroonisten sairauksien myötä muuttunut täysin? Taustastani lyhyesti Sairastuin syksyllä 2015 virukseen + keuhkokuumeeseen. En ikinä toipunut terveeksi. Yritin elää normaalia elämää, mutta olin jatkuvasti kipeä ja sairauslomilla. Keväällä 2017 vointini romahti ja minusta tuli autettava vuodepotilas. En…

  • Yksi vuorokausi elämästäni

    Yksi vuorokausi elämästäni

    Havahdun viiltävään ja repivään kipuun. Yritin kääntää kylkeä. Painan silmät kiinni itsepäisesti, josko olisi tuuria ja nukahtaisin. Papu kissa painautuu lähemmäksi päätäni, hän nukkuu aina yöt tyynyni vieressä.  Kehoni huutaa kivusta. Kyyneleet valuvat poskiani pitkin tyynyliinalle. Avaan silmät ja katson kelloa. Kello on yksi yöllä. Olen ”nukkunut” tunnin.  Tunnen sen poltteena ja sähköiskuina alkaen kaularangasta,…

  • Joulu 2023

    Joulu 2023

    Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja kuuntelemme joulumusiikkia.  Minä joudun joka joulu ottamaan välikuolemat, koska sairauksista ei lomaa saa edes jouluna. Mutta koska läheiseni ovat siihen jo tottuneet, niin se ei ole…

  • Monisairaan elämä on työtä

    Monisairaan elämä on työtä

    Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka haluaisin! Raastavaa kipua ympäri kehoa, jatkuvaa kuumeilua, milloin mikäkin raaja on vinksin vonksin pois pelistä, sykkeiden rajut vaihtelut, unettomuutta, pahoinvointia, fatiikkia, kognitiivisia ongelmia, näköongelmia, pyörrytystä, palautumis ongelmia… Joka…

  • Vastaan voi tulla myös seepra!

    Vastaan voi tulla myös seepra!

    ”Jos kuulet kavioiden kopsetta, ajattele hevosta, älä seepraa.”    Näin lääkäreille sanotaan lääkiksessä kun puhutaan harvinaisista sairauksista seeproina. Seeprat ovat harvinaisempia kuin hevoset, siksi lääkäreitä kehoitetaan ajattelemaan niin. Se on täysin ymmärrettävää. Mutta, milloin on lääkärin alettava epäilemään harvinaissairautta?   Diagnostinen viive harvinaissairauksissa Tiesitkö, että aikuisten osalta geneettisen harvinaissairauden diagnostinen viive on keskimäärin 19 vuotta.  Harvinaissairaan…

  • HSD vai hEDS?

    HSD vai hEDS?

    HSD:ssa sekä hEDS:ssa on joitain eroja yhtäläisyyksien lisäksi ja yritän tämän postauksen avulla käydä niitä läpi. Postauksen tarkoituksena on lisätä tietoisuutta niin HSD:sta kuin hEDS:ta.  EDS:n hypermobiilin alamuodon (hEDS) ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien (HSD) erot HSD  Yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (hypermobility spectrum disorders) prevalenssi eli yleisyys noin 1/600-1/900 hEDS  Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä prevalenssi eli yleisyys noin 1-5/10 000…