Avainsana: Myalginen enkefalomyeliitti
-
Yksi vuorokausi elämästäni
Havahdun viiltävään ja repivään kipuun. Yritin kääntää kylkeä. Painan silmät kiinni itsepäisesti, josko olisi tuuria ja nukahtaisin. Papu kissa painautuu lähemmäksi päätäni, hän nukkuu aina yöt tyynyni vieressä. Kehoni huutaa kivusta. Kyyneleet valuvat poskiani pitkin tyynyliinalle. Avaan silmät ja katson kelloa. Kello on yksi yöllä. Olen ”nukkunut” tunnin. Tunnen sen poltteena ja sähköiskuina alkaen kaularangasta,…
-
Potilas-lääkärisuhde, syrjintä ja stigma
Pitkäaikaissairaana tunnen olevani jo asiantuntija julkisen terveydenhoitopalveluiden käyttäjänä. Perusterveydenhuolto eli terveyskeskus on tullut hyvinkin tutuksi vuosien saatossa. Olen myös ollut potilaana monissa erikoissairaanhoidon poliklinikoilla, toisissa rajallisen ajan, toisissa pidempään. Potilas-lääkärisuhdetta pidetään keskeisenä elementtinä lääkärin ja potilaan vuorovaikutuksessa. Tämä suhde koetaan joko hyväksi tai huonoksi. Kohdalleni on sattunut 90 prosenttisesti hyviä lääkäreitä ja heitä arvostan hyvin…
-
Joulu 2023
Meidän jouluaatto on ollut vuosia jo hyvin samanlainen. Meidän aikuiset lapset sekä minun äitini tulevat meille viettämään joulua. Syömme jouluaterian ja hieman myöhemmin otamme kakkukahvit. Yhdessä myös höpöttelemme ja kuuntelemme joulumusiikkia. Minä joudun joka joulu ottamaan välikuolemat, koska sairauksista ei lomaa saa edes jouluna. Mutta koska läheiseni ovat siihen jo tottuneet, niin se ei ole…
-
Sinulle lääkäri
Olen elämäni aikana tavannut hyvin monia eri erikoisalan lääkäreitä. Varsinkin vuoden 2015 jälkeen, kun sairastuin viruksesta ja keuhkokuumeesta myalgiseen enkefalomyeliittiin. Sairausmatkani varrella olen ollut potilaana huippu ammattilaisten vastaanotolla, mutta vastaani on myös tullut vähemmän ammattimaisia lääkäreitä. Olen siinä mielessä ollut onnekas, että noin 90% lääkäreistäni ovat olleet asiallisia ja pyrkineet ihan oikeasti auttamaan. Heitä muistan…
-
Monisairaan elämä on työtä
Minulla on monta fyysistä vaikeaa kroonista sairautta. Niiden kanssa eläminen on työtä 24/7, ilman palkkaa ja ilman vapaapäiviä tai lomia. En voi mennä edes lakkoon, vaikka kuinka haluaisin! Raastavaa kipua ympäri kehoa, jatkuvaa kuumeilua, milloin mikäkin raaja on vinksin vonksin pois pelistä, sykkeiden rajut vaihtelut, unettomuutta, pahoinvointia, fatiikkia, kognitiivisia ongelmia, näköongelmia, pyörrytystä, palautumis ongelmia… Joka…
-
ME & unihäiriöt
Uni ja syvä lepo lataavat kehon ja mielen voimavarat. Normaalin unen aikana elimistö palautuu rasituksesta, hermoston toiminta tasapainottuu ja vastustuskyky vahvistuu. Unihäiriöt ovat yksi heikentävimmistä oireista ME:ssa. Unihäiriöihin kuuluu niin unettomuus kuin liikaunisuus, vaikeus herätä unesta sekä virkistämätön uni. Itselläni unihäiriöt ovat hyvin vaikeat ME:n vuoksi. Terveenä olin äärimmäisen taitava nukkumaan, nukahdin normaalisti ja olin…