-
Tiedätkö kuka sinä olet?
Kuka sinä olet, jos et voisikaan enää olla yhtä kuin työsi, tittelisi tai saavutuksesi? Todella moni ihminen arvottaa itsensä työn, tittelin ja saavutusten kautta. Olen tätä kysymystä joutunut itse pohtimaan todella paljon, kun sairastuin ME/CFS:ään ja menetin työkykyni. Kysymyksen tarkoituksena on hahmottaa omaa identiteettiä, riisua se ulkoisista seikoista ja vastata siihen kuka minä olen? Mutta
-
Kuinka POTS vaikuttaa elämääni
Posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma eli POTS. Järkky sanahirviö! Olen aiemmin kirjoittanut postauksen Mikä on POTS, lukaise läpi jos POTS ei ole tuttu juttu. Minulla nämä sykkeen rajut vaihtelut on olleet koko tämän sairauslomani ajan, eli 20.3.2017 alkaen, yksi ärsyttävin asia. Virallisen POTS diagnoosin sain HUS:n kardiologialta tutkimusten jälkeen vuonna 2019. Mä olen kokeillut eri beetasalpaajia,
-
Yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunto
Yhdenvertaisuusvaltuutettu on antanut lausuntonsa vakuutusoikeudelle koskien ME/CFS-potilaiden mahdollista syrjintää sairausetuus asioissa. Alla otteita erittäin painavasta lausunnosta ME/CFS-potilaiden mahdollisesta syrjinnästä kuntoutustuen kohdalla. Koko Yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunnon voit lukea tästä linkistä. ”Tulkittaessa sairauden käsitettä perus- ja ihmisoikeusmyönteisesti, käsitettä ei ole syytä tulkita suppeasti varsinkaan silloin, jos tämä on omiaan johtamaan vammaisten henkilöiden oikeuksien sopimuksen mukaisten vammaisten henkilöiden huonompaan
-
Työkyvyttömät työttömät
Tiesitkö, että Suomessa on täysin työkyvyttömiä henkilöitä työttöminä työnhakijoina? He eivät ole saaneet sairauspäivärahaa, kuntoutustukea ja/tai työkyvyttömyyseläkettä, vaikka lääkärit ovat heidät todenneet täysin työkyvyttömiksi. He ovat yhteiskunnan väliinputoajia. Kuulun itse tuohon työkyvytön työtön ryhmään. Olen täällä kertonut taistelustani sairausetuuksien suhteen. En olisi ikinä voinut kuvitella, että erittäin vaikeaa sairautta sairastava jätetään sairausetuuksien ulkopuolelle. Alla olevassa
-
ME/CFS:n kahdet kasvot
Miltä sairaan ihmisen pitäisi näyttää. Voiko ihminen oikeasti olla todella sairas, jos hän meikkaa? Vastaus on: KYLLÄ VOI! Suurin osa kroonisista sairauksista on aaltoilevia. On ns. hyviä päiviä, huonoja päiviä ja super huonoja päiviä. Moni kroonista sairautta sairastava elää 24/7 kivun, huonovointisuuden, fatiikin yms. kanssa. Ja oireista huolimatta moni potilas hymyilee kivun läpi, meikatuilla kasvoilla.
-
Virus tuhosi terveyteni
Seitsemän vuotta sitten menetin terveyteni viruksen takia. Se on pitkä aika. Kunpa joku lääkäri olisi silloin osannut kertoa minulle, että lepo on lääke ja PEM-oiretta kannattaa välttää. Ehkä vointini olisi pysynyt lievä asteisena. Virus ⇨ keuhkokuume ⇨ ME Syksyllä 2015 olin ollut reilun viikon rajussa flunssassa. Kuume pysytteli yli 39 asteessa. Nukuin koko ajan, muistan vain pieniä pätkiä koko
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta