HETKI KERRALLAAN

Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi

Kiva kun olet täällä!

Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.

Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.



Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!

Jonna

Muista, että pimeyttä seuraa aina valo

  • Hermosto trendaa, mutta miksi?

    Hermosto trendaa, mutta miksi?

    Oletteko te huomanneet, että viime vuosina hermostosta on tullut yksi terveyden ja hyvinvoinnin puhutuimmista teemoista? Sosiaalinen media, podcastit ja valmennukset vilisevät termejä kuten vagushermo, ylivireys, alivireys ja hermoston säätely. Erittäin moni ihminen monitoroi itseään joko älykellolla tai -sormuksella nähdäkseen dataa hyvinvoinnistaan. Mistä tässä trendissä on kyse – ja mitä tiede sanoo? Yritän tässä postauksessa avata aihetta

    Lue koko artikkeli tästä

  • Harvinaisten sairauksien päivä

    Harvinaisten sairauksien päivä

    Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Päivän tavoitteena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammoista sekä tuoda näkyväksi harvinaista sairautta sairastavien ihmisten arkea, haasteita ja voimavaroja. Suomessa arviolta 6–8 prosentilla väestöstä on jokin harvinainen sairaus tai vamma. Vaikka yksittäinen sairaus on harvinainen, yhdessä ne muodostavat merkittävän kansanterveydellisen kokonaisuuden. Harvinaissairauksia leimaa usein tiedon ja

    Lue koko artikkeli tästä

  • Lääkärinlausunnossa virhe, mitä teen?

    Lääkärinlausunnossa virhe, mitä teen?

    Lääkärinlausuntoa tarvitaan yleensä sairauden, vian tai vamman todentamiseen ja niihin liittyvien etuuksien hakemiseen. Kun potilas pyytää hoitosuhteen perusteella lausuntoa jonkin lakisääteisen edun saamiseksi, pitää lääkärin se yleensä hänelle antaa. Lausuntojen kirjoittamisessa yhdistyvät potilaan oikeusturvan ja lääkärin työn organisoinnoin haasteet. Siksi lausunnon kirjoittaminen edellyttää riittävän osaamisen lisäksi aikaa, jotta lausunnot tehdään tavalla, joka täyttää niille asetetut

    Lue koko artikkeli tästä

  • DecodeME-tutkimus paljastaa tärkeät geenilöydökset ME/CFS:ssä

    DecodeME-tutkimus paljastaa tärkeät geenilöydökset ME/CFS:ssä

    Maailman suurimman ME/CFS-sairauden genetiikkaa selvittäneen DecodeME–tutkimuksen alustavat löydökset tulokset julkistettiin 6.8.2025: tutkimus sisälsi DNA-analyysin 15 579 ME/CFS-potilaalta ja noin 260 000 terveeltä verrokkilta. Tuloksena löydettiin 8 signaalialuetta genomissa, joissa on merkittäviä eroja ME/CFS:aa sairastavien ja terveiden välillä. Mitä tämä tutkimus tarkoittaa? • Löydökset viittaavat siihen, että sekä immunologiset että neurologiset prosessit ovat osallisina ME/CFS:n geneettisessä riskissä. • Geneettinen alttius vahvistaa ME/CFS:n biologisen pohjan. Tutkimuksessa ei löydetty

    Lue koko artikkeli tästä

  • Vuosi kaularangan leikkauksesta

    Vuosi kaularangan leikkauksesta

    Tasan vuosi sitten makasin HUS:n neurokirurgian leikkaussalissa jossa minulle tehtiin kaularangan C5-6 sekä C6-7 nikamavälien avarrus- ja luudutusleikkaus. Sain kahteen nikamaväliin implantit, juurikanavia avarrettiin ja hermot vapautettiin. Tie leikkuriin oli pitkä Vuosi 2020 Ensimmäiset kovat hermokivut käsivarsissa ja sormissa alkoivat jo vuonna 2020 pahentuen vuosi vuodelta.  Vuosi 2022  Kaularangan oireilu jatkui, toisinaan oli hieman helpompi

    Lue koko artikkeli tästä

  • Somaattiset sairaudet ja mielenterveys

    Somaattiset sairaudet ja mielenterveys

    Somaattisia pitkäaikaissairauksia sairastavilla potilailla mielenterveys pitäisi olla keskeinen osa kokonaisvaltaista hyvinvointia. Tutkimukset osoittavat, että depressio on vähintään kaksi kertaa yleisempää pitkäaikaissairauksia sairastavilla kuin yleisväestössä. Miksi näin on, ja mitä asian eteen voisi tehdä? Miksi pitkäaikaissairaudet altistavat masennukselle? Useat tekijät selittävät depressiolle kohonnutta riskiä pitkäaikaissairailla: 1. Biologiset tekijät • Monet krooniset sairaudet liittyvät matala-asteiseen tulehdukseen, joka voi vaikuttaa myös

    Lue koko artikkeli tästä

Seuraa minua Instagramissa

@jonna___maria

Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka

Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta