-
Monisairaan potilaan tarpeet
Kansainvälisen määritelmän mukaisesti, joka on myös Suomessa käytössä, monisairaalla potilaalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on vähintään kaksi pitkäaikaista sairautta, vammaa tai toiminnanvajausta. Itse kuulun tähän monisairaiden potilaiden ryhmään. Mukanani kulkee harvinainen synnynnäinen sidekudossairaus EDS, Suomessa huonosti tunnettu ME sekä POTS, komplisoitunut aurallinen migreeni sekä remissiossa toistaiseksi oleva Hortonin neuralgia. Monisairaan hoidon jatkuvuus Monisairaana itselleni on äärimmäisen…
-
Väärin sairastunut joutuu taistelemaan
Jos sairastut Suomessa esim. Syöpään, MS-tautiin, Diabetekseen tai muuhun hyvin tunnettuun yleiseen sairauteen, niin yleensä hoitopolkusi on hyvin selkeä. Mutta jos satut sairastumaan harvinaissairauteen tai muuhun huonosti tunnettuun sairauteen, niin elämästäsi tulee todennäköisesti taistelua. Kaikki eivät sitä taistelua tule jaksamaan, sen olen vuosien varrella eri potilasyhteisöissä vapaaehtoistyön merkeissä pyörineenä huomannut. Minulle on monesti sanottu, että…
-
Seitsemän vuotta sairauslomalla
Tänään tulee tasan seitsemän vuotta siitä, kun menetin työ- ja toimintakykyni. Olen ollut yhtäjaksoisesti siitä asti lääkäreiden kirjoittamilla sairauslomalla. Yksikään kymmenistä lääkäreistä ei ole tämän seitsemän vuoden aikana katsonut minun olevan työkykyinen. Minulle on tehty vuosien saatossa laajoja tutkimuksia, testattu toimintakykyä ja asetettu monia diagnooseja. Olen ollut vuodesta 2018 erikoissairaanhoidon vastuulla, eri erikoisaloilla, mutta vointini…
-
Komplisoitunut migreeni (krooninen)
Täällä on krooninen migreeni ottanut kunnolla kierroksia kaularankaleikkauksen jälkeisen viikon tauon jälkeen. Auraoireet ovat pitkittyneet entisestään, samoin migreenin kipukohtaus. Viime viikolla oli 4vrk kohtaus, josta 2vrk oli auraa. Toissa päivänä alkoi uudestaan ja tänään onneksi herätessä oli ohi. Minulla ei ole estolääkitystä tällä hetkellä, koska uutta estolääkitystä oli tarkoitus aloitella, mutta kaularangan leikkaus tuli tuohon…
-
Väsyttääkö tai uuvuttaako sinua?
Väsymys ja/tai uupumus voi kertoa, että kehossasi on jotain vialla. Tosin väsymys ja/tai uupumus voi kertoa sen, että elämässäsi on liian paljon kuormittavia tekijöitä. Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole väsymystä, typerästä nimestään huolimatta. Siksi itse käytän kyseisen sairauden alkuperäistä Myalginen enkefalomyeliitti (ME) nimeä. Sairaus on edelleen erittäin huonosti tunnettu ja arviolta 84-91 prosenttia ME/CFS-tautia sairastavista ei…
-
Jälleen terveyskeskuksessa
Piipahdin jälleen terveyskeskuksessa. Kerroinkin teille Terveyskeskuksessa postauksessa edellisestä käynnistäni siellä. Olin varannut alkuvuodesta ajan terveyskeskukseen omalle lääkärilleni, mutta jouduin siirtämään aikaa kaularangan leikkauksen vuoksi. Case Kela taksi Lääkäri aika oli klo 8:15-9:15 ja tilasin Kela taksin edellisenä päivänä. Kela taksin piti tulla noutamaan meidät klo 7:35, mutta eipä sitä näkynyt. Sain puhelun taksin tilauspalvelusta klo 7:44, että taksimme on…
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutus Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Vakuutusyhtiöt Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta