-
Pyörätuoli ei ole vankila
”Siis aivan kauheata, että olet pyörätuolissa!” ”Olen niin pahoillani/surullinen puolestasi, että joudut käyttämään pyörätuolia.” Kun toiminta- ja liikuntakykyni romahti vuonna 2017 niin jouduin kotini sekä sänkyni vangiksi. Päivät muuttuivat kuukausiksi, enkä kyennyt fyysisten oireiden vuoksi liikkumaan kotoa takapihaamme kauemmaksi. Kotini oli vankilani. Mieti hetki sitä jos et vuoteen pääsisi kotoasi mihinkään. Et kauppaan, et näkemään
-
Vammaisten Pride -kuukausi
Heinäkuussa juhlimme maailmanlaajuisesti vammaisten Pride-kuukautta eli Disability Pride Monthia. Tänä vuonna (2024) kuukauden teemana on ”We want a life like yours.” Suomeksi se kääntyy suurin piirtein lauseeseen: ”Haluamme sellaisen elämän kuin teilläkin.” Disability Pride on kehittynyt juhlapäivästä kuukauden mittaiseksi tapahtumaksi. Historiasta sen verran, että vammaisten Pride sai alkunsa Yhdysvalloista 26. heinäkuuta 1990 kun silloinen presidentti allekirjoitti Americans with Disabilities
-
Terveydenhoidon epätasa-arvoisuus
Yksi karu esimerkki terveydenhoidon epätasa-arvosta on se, että oletko työterveyden/yksityisen terveydenhoidon vai pelkästään julkisen terveydenhoidon piirissä. Hyväosaiset ihmiset saavat nopeammin apua terveysasioihin. Työterveyteen/yksityiselle pääset yleensä heti. Myös tutkimukset, hoidon sekä jatko kontrollit onnistuvat nopeasti. Jos on jotain haasteellisempaa terveysongelmaa jota yksityinen ei jostain syystä kykene hoitamaan, niin yleensä siirryt lähetteellä julkiseen erikoissairaanhoitoon. Julkisella taas jonotat
-
Monisairaan potilaan tarpeet
Kansainvälisen määritelmän mukaisesti, joka on myös Suomessa käytössä, monisairaalla potilaalla tarkoitetaan henkilöä, jolla on vähintään kaksi pitkäaikaista sairautta, vammaa tai toiminnanvajausta. Itse kuulun tähän monisairaiden potilaiden ryhmään. Mukanani kulkee harvinainen synnynnäinen sidekudossairaus EDS, Suomessa huonosti tunnettu ME sekä POTS, komplisoitunut aurallinen migreeni sekä remissiossa toistaiseksi oleva Hortonin neuralgia. Monisairaan hoidon jatkuvuus Monisairaana itselleni on äärimmäisen
-
Väärin sairastunut joutuu taistelemaan
Jos sairastut Suomessa esim. Syöpään, MS-tautiin, Diabetekseen tai muuhun hyvin tunnettuun yleiseen sairauteen, niin yleensä hoitopolkusi on hyvin selkeä. Mutta jos satut sairastumaan harvinaissairauteen tai muuhun huonosti tunnettuun sairauteen, niin elämästäsi tulee todennäköisesti taistelua. Kaikki eivät sitä taistelua tule jaksamaan, sen olen vuosien varrella eri potilasyhteisöissä vapaaehtoistyön merkeissä pyörineenä huomannut. Minulle on monesti sanottu, että
-
Seitsemän vuotta sairauslomalla
Tänään tulee tasan seitsemän vuotta siitä, kun menetin työ- ja toimintakykyni. Olen ollut yhtäjaksoisesti siitä asti lääkäreiden kirjoittamilla sairauslomalla. Yksikään kymmenistä lääkäreistä ei ole tämän seitsemän vuoden aikana katsonut minun olevan työkykyinen. Minulle on tehty vuosien saatossa laajoja tutkimuksia, testattu toimintakykyä ja asetettu monia diagnooseja. Olen ollut vuodesta 2018 erikoissairaanhoidon vastuulla, eri erikoisaloilla, mutta vointini
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta