-
Sairastuminen on kriisi
Äkillisen, kroonisen ja/tai vakavan sairauden kohdatessa ihminen kokee usein ison kriisin. Sairauden aiheuttaman kriisin vaiheet: SHOKKIVAIHE Sokkivaihe alkaa heti kriisin laukaisseen tilanteen, eli diagnoosin (tai diagnisoimattomuuden jälkeen), ja kestää yleensä tunneista muutamiin vuorokausiin. REAKTIOVAIHE Sokkivaiheen jälkeen seuraa reaktiovaihe, jonka aikana ihminen alkaa vähän kerrallaan kohdata tiedon sairastumisesta ja yrittää muodostaa käsitystä asiasta ja sen merkityksestä.
-
ME/CFS-sairauden vaikeusasteet
ME/CFS-sairaudessa on eri vaikeusasteita, lievästä erittäin vaikeaan. Minun sairauden vaikeusaste on vaikean ja erittäin vaikean välillä, riippuen päivästä. VAIKEUSASTEET ERITTÄIN VAIKEA 100% TOIMINNANVAJAUS: Vaikeat oireet – usein jatkuvia. Kognitiivinen toimintakyky (lyhytaikainen muisti, keskittyminen, tarkkaavaisuus) on todennäköisesti erittäin heikko. Potilas on vuoteen oma eikä kykene elämään itsenäisesti. Vaatii runsaasti valvontaa, käytännön tukea ja apuvälineitä (esim. henkilönostin
-
Mikä on POTS?
POTS on lyhenne sanahirviöstä Posturaalinen Ortostaattinen Takykardia Syndrooma. POTS on yleinen autonomisen hermoston monimutkainen häiriö, joka on yksi dysautonomian muodoista. Ortostaattinen intoleranssi kuvaa oireita, jotka johtuvat makuulta siirtymisestä pysty- tai seisoma-asentoon. POTS on yleisin kroonisen ortostaattisen intoleranssin syy. Ortostaattinen intoleranssi johtaa takykardiaan ja moniin muihin oireisiin. POTS määritellään kliiniseksi oireyhtymäksi, jolle on ominaista sydämen sykkeen liiallinen
-
Sairaalla on myös terveyttä
Vaikka mä oon sairas, minussa on aina myös terveyttä. Mielestäni sairaus ja terveys eivät ole toistensa vastakohtia, koska mikään ei ole mustavalkoista. Sairauden ja terveyden välissä on kaikki mahdolliset harmaan sävyt. Kun sairastaa pitkäaikaisia sairauksia, niin vointi aaltoilee. Vaikka olen suurimman osan vaakatasossa levossa, niin myös minulla on hyviä päiviä tai ainakin hetkiä. Se ei
-
Allekirjoita kansalaisaloite
Kelan ja eläkevakuutusyhtiöiden noudatettava lakia kaikkien sairauksien kohdalla sairausperusteisia etuuksia haettaessa Aloitteen sisältö Ehdotus lainvalmisteluun ryhtymisestä työeläkelain, kansaneläkelain ja sairausvakuutuslain muuttamiseksi siten, että Kansaneläkelaitoksen ja työeläkevakuutusyhtiöiden tulkinnanvara eri sairauksien kohdalla lain noudattamisesta poistetaan ja potilaan jäljellä oleva toimintakyky palautetaan arvioinnin keskiöön diagnoosin sijaan. Sairauden luokitteleminen oireyhtymäksi, sen tunnettuus, vakiintumattomuus tai määrittely toiminnalliseksi ei saa vaikuttaa
-
Resilienssin vahvistaminen
Jotkut ovat selviytyjiä luonnostaan, mutta resilienssiään voi myös vahvistaa. Resilienssi on jatkuvasti kehittyvä ominaisuus ihmisessä. Se vahvistuu elämänkokemuksen myötä. Sitä voi myös tietoisesti vahvistaa omilla teoillaan ja käyttäytymisellään. Näin ollen resilienssiä on mahdollista vahvistaa läpi elämän. RESILIENSSIÄ VAHVISTAVIA TEKIJÖITÄ 🖤 Elämän perustarpeiden täyttäminen (uni, ravinto yms.) 🖤 Tutustu itseesi kunnolla (itsetuntemus). 🖤 Ole itsellesi myötätuntoinen ja
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta