-
Mikä on ME/CFS?
Harva ihminen tietää mikä on ME/CFS-sairaus vaikka se on ollut WHO:n tautiluokituksissa neurologisena sairautena jo vuodesta 1969. Jopa terveydenhuollossa ME/CFS on valitettavan huonosti tunnettu. Suomessa on eri arvioiden mukaan 10000 – 50000 ME/CFS-potilasta. Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vaikea, krooninen elimellinen sairaus. Taudin vakavin muoto vie vuodepotilaaksi. Terveyskirjasto (2022) Sairauden nimi ME/CFS on lyhenne englanninkielisistä sanoista
-
Sairausetuuksien hylkääminen
Tiesitkö, että Suomessa ei edes sairastuminen vaikeaan sairauteen takaa sinulle sairauspäivärahan tai kuntoutustuen saamista? Itse olen monen eri HUS:n erikoislääkärin mielestä täysin työkyvytön, sairauteni ovat vaikea-asteisia ja työ- sekä toimintakykyni eivät salli tällä hetkellä työskentelyä. Jopa kuntoutus on minulle tällä hetkellä liikaa, eli olen myös kuntoutuskyvytön. Toimintakykyäni on vuosien saatossa testattu niin neuropsykologisilla testeillä, kuin
-
Terveestä kroonisesti sairaaksi
Yksi flunssavirus ja keuhkokuume heittivät elämäni suuntaviivat täysin ympäri. Tämä tapahtui seitsemän vuotta sitten syksyllä 2015, olin muutamaa kuukautta aiemmin täyttänyt 33 vuotta. Minulla piti olla vielä monen monta hyvää tervettä vuotta edessä, kunnes ei ollutkaan. Ihmettelin kun flunssa vaan kesti ja kesti. Olin korkeassa kuumeessa, yskässä, kovissa lihaskivuissa ja nukuin lähes viikon putkeen. En
-
Ajatuksia kroonisesti sairaiden elämästä
”Saisinpa mäkin vaan olla himassa…” Joskus mua suoranaisesti ketuttaa terveiden ihmisten ajatustenjuoksu. Olen tämän reilun viiden vuoden sairaana olemisen aikana huomannut muilta ihmisiltä mitä ihmeellisimpiä ajatuksia kroonisesti sairaiden elämästä (kuva alla). Jotkut ovat jopa sanoneet minulle suoraan, että pääsispä saikulle niin voisi vaan hengailla sohvalla. Mä kyllä mielelläni vaihtaisin tämän elämän terveen henkilön kanssa päittäin.
-
Tarinani videon muodossa
Tein Turun lääketiedepäiville (2021) potilastarinani videon muodossa. Videolla kerron minkälainen olin ennen sairautta, kuinka sairastuin ja sairastuttuani pitkästä polustani terveydenhuollon kiemuroissa. katso alla olevasta linkistä video. Olen myös kirjoittanut sairastumisesta postaukset Terveestä kroonisesti sairaaksi ja Mitä diagnoosin jälkeen.
-
Kaikki eivät toivu viruksesta
Kuvittele, että saat virustaudin ja toivut siitä. Mutta jokin on vialla. Vaikka testitulokset ovat negatiivisia ja lääkärisi sanoo, että voit palata töihin, et silti tunne oloasi terveeksi. Itse asiassa sinusta tuntuu kauhealta. Olit ennen maratonjuoksija, tanssija tai muun lajin harrastaja, mutta nyt portaiden kiipeäminen on mahdoton tehtävä. Kuukausia kuluu. Kehosi ei kärsinyt näkyviä vaurioita viruksesta.
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta