-
Kuntoutuspolkuni – ME/CFS
Kuntoutus voi auttaa, jos sairaus tai vamma vaikeuttaa opiskelua, työtä tai itsenäistä selviytymistä elämän eri vaiheissa. Kuntoutus perustuu yksilölliseen ja tavoitteelliseen suunnitelmaan. Lue tarkemmin kuntoutuksesta Kelan sivuilta. Kun sain ME/CFS diagnoosin niin pääsin Neurologian kuntoutustutkimus-poliklinikalle. Siellä mietittiin ensin ammatillista kuntoutusta, mutta koska sairauteni on vaikea asteinen, niin neurologi ei puoltanut sitä vaihtoehtoa. Papereissani lukeekin, että
-
ME/CFS & LC – konferenssi
Maailman johtaviin ME/CFS-tutkijoihin kuuluva Ronald W. Davis luennoi kansainvälisessä konferenssissa Tampereella 8.10. aiheesta ”Trying to find the cause of ME/CFS and Long COVID”. Konferenssin pääpuhujakaarti saa arvostetun lisän, kun Ron Davis liittyy Risto O. Roineen, Manoj Sivanin ja David Systromin seuraan. Kansainvälinen konferenssi ME/CFS ja Long COVID – Hoito ja kuntoutus 7.-8.10. Tampere, Scandic Rosendahl /
-
Aina on toivoa
Kun sairastuu vakavasti, niin elämässä kaikki menee täysin uusiksi. Hyväksyminen on hidas prosessi ja vaatii paljon psyykkeen kanssa työskentelyä. Elämä täytyy rakentaa uusiksi, niillä resursseilla mitä sillä hetkellä on käytettävissä. Kun mä sairastuin ME/CFS:ään niin menetin terveyden lisäksi palkkatyön, harrastukset, ystäviä, omistusasunnon ja itsenäisyyden, muutamia asioita mainitakseni. Mun täytyi rakentaa elämäni uudestaan, elämä jossa ME/CFS
-
Epäiletkö itselläsi ME/CFS:ää?
Jos olet epäillyt itselläsi tai läheiselläsi ME/CFS:ää, niin lue tämä postaus ajatuksella. ME/CFS:n mahdollisuus otetaan huomioon silloin, kun potilaalla esiintyy jokin alla olevista eikä sitä voida selittää muilla sairauksilla tai oireyhtymillä: ✔️ laaja-alaisesti arkea haittaava, toimintakykyä heikentävä pitkäkestoinen uupumus/väsyvyys ✔️ vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeinen suhteeton voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen PEM-oire, (post-exertional malaise)
-
Toiminnallinen häiriö
Heti ensimmäisenä tahdon tuoda ilmi sen, että ME/CFS ei ole toiminnallinen häiriö, vaikka muutama itsepintainen neurologi Suomessa niin väittää ja valitettavasti myös kouluttavat toiminnallisesta häiriöstä terveydenhuoltoa. Miksi minä, tavallinen maallikko, uskallan väittää että ME/CFS ei olisi toiminnallinen häiriö? Enhän minä ole käynyt lääkistä enkä ole edes terveydenhuollon ammattilainen. Minäpäs kerron teille, mutta ensin pieni varoitus…
-
Jatkuva kuume
Syksy 2015 ⇨ virus ⇨ keuhkokuume ⇨ jatkuva kuumeilu. ME/CFS:n kardinaalioire PEM nostaa mulle lähes aina kunnolla kuumeen, muuten mulla on ”vain” matala-asteista lämpöilyä, eli 37,5-38.2 astetta. Mun normaali ruumiinlämpö on matala, eli 35.8-36.2. Ymmärrän kyllä, että kehon lämpötila muuttuu liikkeessä ja esim. kuukautiskierron mukaan. Siksi en itse enää edes mieti lämpöilyä sen kummemmin, paitsi kun se nousee
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta