-
Pitkäkestoinen Korona – long covid
Kun maailmanlaajuinen Covid-19 pandemia alkoi, niin ME/CFS yhteisö tutkijoineen varoitteli viruksen jättävän miljoonia pitkäaikaisesti sairaita jälkeensä. Valitettavasti näin kävi. Tälläkin hetkellä pitkittyneestä koronataudista kärsii miljoonia ihmisiä maailmanlaajuisesti, ja määrä on koko ajan kasvussa. Osa heistä sairastuu ME/CFS.ään. Helsingin sanomat kirjoitti yhdestä maailman johtavista koronatutkijoista, Akiko Iwasakista. Akiko Iwasaki on yksi maailman johtavista ja kysytyimmistä koronatutkijoista.
-
Krooninen väsymys ei ole ME/CFS
Väsymys on yleisesti koettu oire, mutta kaikilla väsyneillä potilailla ei ole ME/CFS-sairautta. Osalla potilaista, joilla on väsymystä, on krooninen väsymys. Osalla näistä potilaista on idiopaattista kroonista väsymystä, eli kun kroonista väsymystä ei selitä psykiatrinen tai muu lääketieteellinen häiriö/sairaus. ME/CFS käsittää vain pienen osan väsymyksestä kärsivistä potilaista ja heillä väsymys liittyy muihin ME/CFS-sairauden ominaisiin oireisiin, kuten
-
Uupumus kansantautina
Uupumuksella tarkoitetaan pitkäaikaista ja voimakasta väsymystilaa. Uupumus on kehon ja mielen hätähuuto: jos joutuu pitkään ponnistelemaan voimiensa yli, eivät elimistö ja mieli enää jossain vaiheessa pysty sopeutumaan tilanteeseen. Uupumus voi johtua monista syistä. Työuupumuksen taustat ovat työssä tai työn olosuhteissa, opiskelu-uupumuksen taustat opiskeluun liittyvissä asioissa. Myös jatkuvassa, ratkaisemattomalta vaikuttavassa ristiriidassa eläminen voi kuormittaa. Uupumus näkyy
-
Krooninen kipu
Kivut on yksi ME/CFS:n oireista. Itselläni kivut sijoittuvat eniten pään (krooninen Horton, krooninen migreeni, krooninen ME-pääkipu) ja kaularangan alueelle, lihaksistoon sekä nieluun. Minulla on aina kipuja, 24/7. Kivun intensiteetti vaihtelee, mutta kivuton en ole ollut vuosiin. Olen opetellut elämään kroonisen kivun kanssa. Mulla ei ole ollut vaihtoehtoa. Kipu ei aina näy ulospäin. Mä näytän monen
-
Mitä ME/CFS diagnoosin jälkeen?
Kirjoitin aiemmin postauksen kuinka sairastuin, sen voit lukea täältä. Tammikuussa 2018 HUS:n Infektiopoliklinikalta minä sain lähetteen Neurologian kuntoutustutkimus -poliklinikalle. Maaliskuussa oli ensin sosiaalityöntekijän vastaanotto, huhtikuussa neurologin tapaaminen. Neurologi kertoi heti alkuun, että siellä he eivät hoida, vaan keskittyvät ammatilliseen kuntoutukseen ja toimintakyvyn testaamiseen. Hän määräsi muutamia kokeita ja toimintakyvyn testejä sekä kirjoitti lisää sairauslomaa. Alkukesästä
-
Osallistu Invalidiliiton ME/CFS tutkimukseen
Tutkimuksella selvitetään ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveydentilaa ja toimintakykyä sekä esteettömyyteen liittyviä haasteita. Voit osallistua tutkimukseen, jos olet täyttänyt 18 vuotta ja sinulla on diagnoosi koodilla G93.3. Lue ja osallistu ME/CFS tutkimuksesta lisää tästä. Tutkimukseen liittyvät kysymykset/kommentit Sinikka Hiekkala, dosentti, FTInvalidiliitto ry:n tutkimusjohtajaPuhelin: 0500 362 623Sähköposti: sinikka.hiekkala@invalidiliitto.fi
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta