-
ME ei ole väsymystä!
Mulla keittää yli kun luen eri tahojen kirjoituksia ”kroonisesta väsymysoireyhtymästä” eli oikeammin myalgisesta enkefalomyeliitistä (ME). Teksteissä termit krooninen väsymys, uupumus, väsymysoireyhtymä, fatiikki, väsyvyys sekoittuvat jatkuvasti epämääräiseksi mössöksi. Keräsin alla oleviin kuviin mm. Duodecimin, HUS:n, Mehiläisen yms terveydenhuollon kirjoittamista teksteistä tämmöiset havannoivat koosteet. Ymmärrän, että ME sairauteen perehtymätön henkilö ei välttämättä ymmärrä tätä sekavaa kokonaisuutta, varsinkin
-
Terveyskirjastossa oli toiminnallinen häiriö
Duodecimin ylläpitämässä Terveyskirjastossa julkaistiin syyskuun lopulla oma artikkelisivu aiheena Toiminnalliset häiriöt. Tekstissä mainittiin tutkimusten vastaisesti useita fyysisiä sairauksia, kuten ME, EDS (hypermobiili muoto), CRPS, Fibromyalgia yms. Lue tästä mikä on toiminnallinen häiriö Lue tästä miksi ME ei ole toiminnallinen häiriö Eipä auttanut kun kaivaa kone esiin ja alkaa naputtelemaan oikaisupyyntöä Terveyskirjastolle ME:n kohdalta. SLME-yhdistyksemme laittoi
-
Stressivasteen aktivoituminen
Olen saanut lukemattomia viestejä teiltä, että olenko nähnyt mitä HUS:n toiminnallisen häiriöiden kannattajat ovat nyt tehneet. Kiitos paljon viesteistä. 🖤 Oslossa kokoontui vuonna 2022 toiminnallisten häiriöiden kannattajien ryhmä, myös Suomesta oli mukana muutama lääkäri (Liira ja Sainio). He kirjoittivat suosituksensa kroonisen väsymyksen hoidosta, niin sanotun Oslon lausunnon, ja se on julkaistu Scandinavian Journal of Primary
-
Krooninen sairaus muuttaa elämän
Kun sairastuu vakavaan krooniseen sairauteen, niin elämä muuttuu hyvin paljon. Sairastunut tulee menettämään terveytensä lisäksi paljon muutakin. Tämä postaus ei ole säälin hakemista vaan tämä kertoo raa’an rehellisesti minkälaista vaikeasti sairaan ihmisen elämä on kroonisen sairauden myötä. En voi puhua muiden puolesta, mutta kerron tässä oman näkemykseni, kuinka ME sairaus on vaikuttanut minun elämääni. Olen itse menettänyt
-
Vihdoin löytyi lääke POTS:iin
EDIT! Valitettavasti lääkkeen teho on heikentynyt ajan mittaan, enkä rajujen haittojen vuoksi kykene nostamaan annosta. Syön edelleen kyseistä lääkettä vaikka teho onkin heikompi kuin alussa. Lääkkeen avulla on saatu mun POTS oireita hieman helpotettua! Ei siinä mennytkään kun vähän yli KUUSI VUOTTA! Mulla on siis posturaalinen ortostaattinen takykardia syndrooma (POTS) yhtenä ME:n oireista. Se on
-
Kohden neurokirurgiaa
Minulla on kaularangan yliliikkuvuutta sekä selkäydinkanavassa (kaularangan alueella) useita ahtaumia. Hermokivut ovat kovat, olleet jo toista vuotta. Täällä olen kertonut MRI-kuvien tuloksista. Muutama viikko sitten sain vihdoin puhelun HUS:n neurologialta. Neurologi soitti ja kysyi tahdonko lähetteen kaularangan (selkäytimessä olevien ahtaumien) vuoksi neurokirurgialle… Mitäpä veikkaatte että vastasin? Lähete lähti saman tien ja nyt odotellaan sitten aikaa
HETKI KERRALLAAN
Kun elämä heitti kuperkeikan sairauksien vuoksi
Kiva kun olet täällä!
Hetki kerrallaan -blogi on yhden naisen tarina siitä kuinka elämä meni monin tavoin uusiksi sairastumisen myötä. Blogi pitää sisällään omakohtaisia havaintojani harvinais- ja monisairaan näkökulmasta, tutkittua tietoa, aamukahveja iltapäivisin, ränttäystä sosiaali- ja terveydenhuollon ongelmista sekä resilienssin vahvistamista. Mustaa huumoria, ärräpäitä ja suuria unelmia unohtamatta. Sairauksieni luonteen vuoksi käytän toisinaan tekoälyä postauksien koostamiseen.
Lisätietoa taustoistani löydät halutessasi tästä linkistä.
Lämpöisesti tervetuloa lukemaan!
Jonna
Muista, että pimeyttä seuraa aina valo
Seuraa minua Instagramissa
@jonna___maria
AVAINSANAT
Arki kroonisesti sairaana Dysautonomia EDS Ehlers-Danlosin oireyhtymä Fatiikki Harvinainen sairaus Harvinaissairaus hEDS hEDS diagnostiikka Hermokipu Hoito ja kuntoutus Hortonin neuralgia Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä Kaularangan ahtaumat Kaularangan hermokipu Kaularangan hermopinne Kaularangan leikkaus Kela Krooninen kipu Krooninen migreeni Krooninen sairaus Krooninen väsymysoireyhtymä Kuntoutustuki Kuumeilu Long Covid ME-potilaan elämää ME/CFS Mielenterveys Migreeni Myalginen enkefalomyeliitti Pitkä Korona POTS Resilienssi Sairausetuudet Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Terveydenhuolto Terveyskeskus Toiminnallinen häiriö Uupumus Viruksen jälkeinen väsymysoireyhtymä Väsymys WHO ICD-tautiluokitus Yhteiskunta Yliliikkuva kaularanka
KATEGORIAT
Dysautonomia ja hermosto EDS Kela ja vakuutusyhtiöt Krooninen kipu Kuntoutus ME/CFS Minun elämä Pacing Pohdittavaa POTS Resilienssi Sairauteen sopeutuminen Terveydenhoito Vammaiset Yhteiskunta